EscucharÁlvaro Centeno compartió el cuido de su madre junto a otros hermanos durante los meses que lidiaron con las secuelas de la esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Para él, la falta de información oportuna y de calidad en el país complica el abordaje de un familiar afectado con esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Esta es la entrevista que concedió a La Nación.
LEA: Hasta 9 años puede tardar diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en Costa Rica
¿Cómo recibieron la noticia de la enfermedad?
La noticia se recibió con la desesperanza que puede significar el aviso anticipado de una muerte, y con cierto desconocimiento porque a pesar de que uno aprende un poco por los medios que puede, se sabía que iba a ser un proceso muy duro para mi madre y para la familia.
¿Cómo se organizó la familia para el cuido?
La ventaja de nuestra familia es lo numerosa que es. Esto permitió que 3 de sus 4 hijos, hermanas y hasta su madre colaboraran activamente en el cuido con actividades como el seguimiento del tratamiento médico y cuido personal, cocina de alimentos, limpieza del hogar... Además que dicha característica permitió que los hijos que estaban trabajando pudieran seguir haciéndolo, lo cual era sumamente importante porque la enfermedad tiene un costo económico realmente alto.
¿Conocía la familia sobre esta enfermedad, ya sea de forma cercana o lejana? ¿Cuáles fueron sus fuentes de información?
Personalmente, no la conocía. Mis fuentes de información fueron múltiples sitios de cuido personal y de asociaciones de ELA en el mundo. El sistema de salud costarricense no brinda información al respecto. Tres folletos en una primera cita no es información, lo cual puede ser considerado hasta cruel porque una información adecuada y oportuna nos hubiera permitido prepararnos mucho mejor para varios síntomas de la enfermedad por las mi madre sufrió mucho.
¿Cómo se decidió la distribución del cuidado?
La distribución intentó ser lo más equitativa posible, con la variable de que a quien no trabajaba le correspondió un poco más de cuido personal en comparación con quienes trabajaban y dotaban a mi madre del los recursos necesarios para hacer efectivo ese cuido. En primera instancia, yo asumí el cuido con gran ayuda de mis tías y abuela mientras mis hermanos trabajaban y llegaban a la casa a colaborar cuando no estaban en sus trabajos. Una vez que mi hermano cambió su condición a desempleado asumió el cuido principal.
¿Qué representó el cuido de su mamá en una enfermedad como estas para cada uno de ustedes, en lo personal?
Para mi representó un cambio total en la vida y un llamado imperativo a la madurez. Representó un gran desgaste físico y sobretodo mental. Sin embargo, también fue un tiempo sumamente valioso de unión con mi madre que marcó mi vida y que espero ella también haya percibido así.
Tras pasar por esta experiencia, ¿cuáles serían las tres principales recomendaciones para otras personas que comienzan a vivir el cuido de una persona con ELA?
1. Buscar apoyo en prácticamente en todos los aspectos posibles porque difícilmente alguien está preparado integralmente para afrontar este tipo de enfermedades.
2. Agendar espacios específicos de descanso mental. Volverse loco durante el cuido es sumamente fácil. Si uno no se preocupa por cuidarse a uno mismo va a llegar el punto en que no pueda cuidar a otra persona.
3. Una de las principales recomendaciones es valorar lo que se hace. En los momentos de desesperación, cansancio y discusión (porque la enfermedad conduce a esto) es importante respirar y recordar porqué es se tomó la decisión de apoyar en el cuido y lo valioso que esto es para una persona con ELA.
