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Katherine Cubillo, de 13 años, quiere celebrar el Día del Niño este próximo 9 de setiembre al igual que cualquier otro menor.
Para ella, sin embargo, nada es normal ya que padece de epidermolisis bullosa (EB), una enfermedad que la obliga a tener especial cuidado ante cualquier roce de la piel, ya que este puede causarle dolorosas ampollas.
Los pacientes con EB como Katherine son atendidos en el Hospital Nacional de Niños; no obstante, muchos de los medicamentos que necesitan son muy caros y no pueden ser costeados por la entidad.
Con el propósito de ayudar a estos menores y al Hospital de Niños, la Fundación Debra (Dystrophic Epidermolosys Bullosa Research Association) se unió a Librería Universal para llevar adelante la campaña llamada "Niños mariposa".
Problemas. La epidermolisis es una enfermedad de tipo genético no contagiosa que afecta principalmente la piel y las mucosas haciéndolas muy frágiles. Esto ha llevado a que estos pequeños sean llamados "niños mariposa", al comparar su condición con la fragilidad de las alas de estos insectos.
Judy Paskel, de la Fundación Debra, señaló que la mayor dificultad que vive la institución es la falta de recursos para adquirir las medicinas y gasas especiales que necesitan los niños que padecen EB.
La EB afecta a niños y niñas por igual y se estima que dos de cada 100.000 nacen con ese mal.
En Costa Rica están registrados alrededor de 40 niños con EB.
Las donaciones a la campaña "Niños mariposa", podrán realizarse en las cajas de Librería Universal desde el 26 de agosto y hasta el 26 de setiembre.
