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Cuando Ava Hatcher nació, su madre, Selin, la tomó en brazos por primera vez, esperando uno de los momentos más hermosos de su vida. Sin embargo, en cuestión de segundos, Selin notó algo diferente. Acababa de dar a luz y estaba confundida. “Pensé, muy ingenuamente: ‘Ah, ¿es así como son las orejas cuando la niña nace?’”, recuerda en una entrevista con Yahoo News. “Me quedé muy impactada”, agregó Selin, residente de Sídney, Australia.
Pronto descubrieron que Ava nació sin orejas. Desesperados, la madre y su pareja, Jonathan, intentaron comprender la situación. La incertidumbre los abrumaba. ¿Cómo afectaría esto la vida de Ava? “No es solo el choque, el miedo, la tristeza y todas las incógnitas. Tu mente empieza a imaginar los peores escenarios posibles... Estábamos en un lugar oscuro”, recuerda Selin.
La niña fue sometida a varios exámenes y, más tarde, fue diagnosticada con el síndrome de Treacher Collins, una enfermedad genética rara que afecta el crecimiento de los huesos y tejidos faciales. Esta condición afecta a uno de cada 50.000 niños y puede causar una serie de problemas que impactan la alimentación, la respiración, el habla y la audición, entre otros.
Ava recibió aparatos auditivos conductores óseos a las tres semanas de edad. “Tenía una carita y una cabecita pequeña. El dispositivo parecía enorme. La llamábamos nuestro ‘bebé robot’ porque usaba estos aparatos grandes en la cabeza, que se destacaban y siempre interferían”, cuenta Selin.
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Aunque nació sin orejas, la bebé desarrolló cócleas, órganos en forma de caracol ubicados en el oído interno, responsables de la función auditiva. En su caso, estos aparatos auditivos funcionan vibrando contra su cráneo, activando las cócleas y generando el sonido.
Gracias a la ayuda de médicos y a los tratamientos proporcionados por The Shepherd Centre, una organización que ofrece servicios a niños con pérdida y discapacidad auditiva, Ava, ahora con cuatro años, es capaz de escuchar extremadamente bien. “Es increíble pensar que alguien que no tiene orejas completamente desarrolladas pueda tener acceso al sonido, especialmente desde tan joven”, dice Selin con orgullo.
¿Qué es el síndrome de Treacher Collins?
Si leyó el libro o vió la película Wonder, puede hacerse una idea de esta condición genética. Es la misma que afecta al personaje Auggie en la historia. El síndrome de Treacher Collins afecta el desarrollo de los huesos faciales y solo se detecta mediante ultrasonido durante el embarazo en el 10% de los casos. La mayoría de los padres lo descubren solo al momento del nacimiento, como ocurrió con Ava.
*La redacción de este contenido fue asistida con inteligencia artificial.
