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Ximena Agrelo, una farmacéutica argentina de 53 años, enfrenta una preocupación que atormenta a muchos padres de hijos con necesidades especiales: el futuro de su hijo Vicente, quien tiene un grado severo de autismo y es completamente dependiente. Con una sinceridad cruda y dolorosa, expresa su temor sobre el día en que ya no pueda cuidar de él.
El camino como madre de mellizos comenzó con un embarazo muy deseado, tras varios tratamientos de fertilidad. Cuando Vicente y Fidel cumplieron ocho meses, la madre de Ximena, que era maestra, notó algo inusual en Vicente. A pesar de que no percibía nada extraño al principio, con el tiempo se hizo evidente que algo no estaba bien.
La consulta con un neurólogo confirmó sus peores temores: el niño tenía autismo. El diagnóstico fue un golpe devastador para Ximena y Juan Manuel, el padre de los mellizos. La noticia sumió a la pareja en un profundo silencio durante el trayecto de regreso a casa, marcado por una mezcla de angustia y shock.
La pareja argentina se separó, pero mantiene una relación cordial, y viven a pocas cuadras de distancia, por lo que comparten la crianza en turnos de cinco días. Esta estructura permite a la madre recargar energías y también dedicar tiempo de calidad a Fidel, quien tiene que soportar muchas cargas debido a la situación de su hermano.
La realidad del autismo severo
Vicente, de 18 años, tiene una capacidad de habla muy limitada y su comunicación se reduce a frases cortas difíciles de entender. Su umbral del dolor es alto y no puede expresar claramente si siente alguna molestia. Esta situación genera en su madre un constante miedo a que desarrolle alguna enfermedad que pase desapercibida debido a su incapacidad para comunicar sus síntomas.
Ximena reconoce que, aunque algunos autistas pueden llevar una vida relativamente normal, este no es el caso. Vicente no comprende los males del mundo y confía ciegamente en su entorno, lo cual aumenta la preocupación sobre su futuro cuando ella ya no esté para cuidarlo.
La preocupación sobre qué pasará con Vicente en el futuro es abrumadora. La idea de que su hijo pueda estar indefenso y sin el apoyo adecuado le provoca un dolor profundo. Es este temor lo que lleva a la madre a expresar, de manera desgarradora, que preferiría que Vicente falleciera unos minutos antes que ella, para asegurarse de que nunca sufra sin su protección.
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El futuro de Fidel
El objetivo de esta madre es asegurar que Vicente esté bien cuidado, sin convertirse en una carga para su hermano. Ella cuenta que cuando Fidel tenía 10 años, preguntó cuánto costaba la cobertura médica de Vicente y cuánto tendría que pagar él en el futuro. Esta preocupación demuestra la necesidad de encontrar una solución que garantice el bienestar de ambos hermanos.
Ximena comenta que no se puede ignorar la salud mental de la familia. La carga emocional de cuidar a un hijo con autismo es enorme para ella y agrega que no se habla lo suficiente de este aspecto. Asegura que a las madres en esta situación, se les aconseja no dejar de trabajar, salir con amigas, ir al gimnasio y mantener sus vidas personales. Esto es esencial para evitar el agotamiento mental y emocional, y para poder seguir siendo un apoyo efectivo para sus hijos.
Es normal sentir agotamiento
Esta madre manifestó que es completamente normal sentirse agotado y abrumado. A veces, la desesperación puede ser tan grande que se expresa en frases como “no lo aguanto más”. Incluso Fidel, el hermano, compartió estos sentimientos, mostrando que es una reacción humana comprensible. Agrega que no hay que sentirse culpable por estos momentos de cansancio, ya que cuidar de un hijo con autismo severo es una tarea extremadamente exigente.
Ximena reconoció que criar a un hijo con autismo severo es como tener un bebé de por vida. Los padres deben atender todas sus necesidades básicas, desde la higiene hasta la alimentación, día tras día. Este nivel de cuidado genera un estrés enorme, multiplicado por los años que vivan estos niños, confesó la madre. Aunque es doloroso pensarlo, a veces alivia imaginar que el hijo fallezca antes que uno, para no dejarlo desprotegido. La esperanza es vivir lo suficiente para encontrar un lugar adecuado para Vicente cuando él tenga más de 60 años, finalizó Ximena.
*La redacción de este contenido fue asistida con inteligencia artificial.
