EscucharEl cantante de rock argentino, Gustavo Cerati, permaneció cuatro años conectado a una máquina para prolongar su vida de forma asistida, luego de caer en coma al sufrir un repentino accidente cardiovascular, después de un concierto en el 2010. Lilian Clark, madre del vocalista de Soda Stereo, reconoció ante los medios que mantuvo a su hijo conectado a un respirador con la esperanza de su recuperación, pese a las pocas expectativas de sanación para el artista, quien murió en el 2014.
Este caso, ampliamente discutido a nivel internacional, es traído a presente por el médico bioeticista, Alejandro Marín, para explicar cómo funcionará en Costa Rica la Ley de Voluntades Anticipadas, aprobada en segundo debate por los diputados en la Asamblea Legislativa, este martes 26 de abril.
La legislación permitirá a los costarricenses elaborar una especie de testamento para que, en caso de sufrir un accidente o una enfermedad repentina, puedan renunciar anticipadamente a ser conectados a una máquina para prolongar la vida artificialmente, o incluso, a ser sometidos a ciertos tratamientos dolorosos.
De esa manera, con el documento que tiene validez legal y que debe estar al alcance del personal de salud, los médicos respetarán las voluntades anticipadas del paciente, por encima de los deseos de familiares, amigos o terceras personas.
“El espíritu del documento de voluntades anticipadas es evitar el encarnizamiento terapéutico”, expresó Marín. Enseguida recordó: “Un caso es el de Gustavo Cerati, que estuvo en coma durante años. Ese muchacho nunca se iba a levantar de su condición, y aún así la familia lo mantuvo.
“Si hubiera tenido un documento de voluntad anticipada (como el que se implementará pronto en Costa Rica), él pudo haber manifestado que, en caso de una enfermedad grave, repentina, que no lo mantuvieran con vida con medios artificiales”, manifestó el especialista de forma hipotética, para explicar el alcance de la iniciativa.
De acuerdo con Marín, cuya tesis doctoral sirvió a los diputados para la formulación del proyecto de ley, el encarnizamiento u obstinación terapéutica, ocurre cuando a un paciente se le aplican medidas “desproporcionadas, extraordinarias o soportes avanzados” para mantenerlo con vida, pese a las pocas expectativas de recuperación.
La nueva legislación, que el biotecista califica como un avance en materia de derechos humanos, también propicia la autonomía de las personas sobre su salud, con el propósito de que prevalezcan sus voluntades por encima de criterios de familiares, amigos o terceras personas.
El médico especialista señaló que el documento de voluntades anticipadas no debe verse como “una simple lista de cosas que no quiero que me hagan”, pues también pueden incorporarse aspiraciones de los pacientes en momentos en que no pueden expresarlas, debido a su condición de salud.
Citó como ejemplo, la solicitud de sedación paliativa en caso de enfermedad terminal, con el propósito de tener una muerte menos dolorosa. Asimismo, una persona podría solicitar, anticipadamente, que se le practiquen todo tipo de soportes avanzados compatibles para intentar mantenerlo con vida, pues su familia podría tener una opinión distinta.
“Las voluntades anticipadas no es la pomada canaria, pero es un instrumento que ayuda a la relación entre los médicos y los pacientes, para que sea más horizontal y menos paternalista, menos vertical, donde muchos de los médicos usualmente podrían ejercer presión en las decisiones de los pacientes. O, que por el contrario, los familiares terminan ejerciendo un grado de presión sobre los médicos y empujándolos a hacer cosas que no deberían, porque el paciente en ese momento no puede hablar”, señaló.
¿Cómo hago un documento de voluntades anticipadas?
Con la aprobación definitiva de la legislación, las personas interesadas podrán realizar su declaración de voluntades anticipadas y acudir a alguno de los tres mecanismos previstos para darle validez legal al documento.
El proyecto de ley, pendiente de aprobación en segundo debate y de la firma del presidente de la República, establece que el documento debe contener el nombre completo de la persona, el número de cédula o de documento de identidad, la firma o huella dactilar del declarante, así como la fecha, hora y lugar del otorgamiento.
Posteriormente, la declaración debe ser formalizada ya sea ante un notario público junto a dos testigos, ante al menos dos profesionales de salud de especialidades de Medicina, Enfermería o Psicología Clínica y dos testigos —durante un internamiento, por ejemplo—, o bien, ante un representante del Registro Nacional de Voluntades Anticipadas y dos testigos.
Los testigos no deben estar vinculados con la persona declarante por matrimonio, unión libre o de hecho, parentesco hasta segundo grado de consanguinidad o afinidad, o relación patrimonial alguna.
¿Qué debe incluir la declaración de voluntades anticipadas? El médico especialista, Alejandro Marín, señala que este documento no debe verse como una lista taxativa de procedimientos médicos que el paciente quiere que no le hagan o que sí le hagan en caso de accidente o enfermedad grave repentina. Más bien, explica que la declaración debería contener una descripción del pensamiento y de los deseos de la persona, en relación con sus posibles últimos días de vida.
De esa manera, por ejemplo, una persona podría solicitarle anticipadamente a los médicos no recibir soporte avanzado de reanimación, en caso de enfermedad irreversible; además de no ser conectado a aparatos para prolongar su vida de forma artificial, y la aplicación de sedación paliativa para una muerte sin dolor.
“El documento de voluntades anticipadas mucha gente lo ha entendido como una lista taxativa: no quiero un ventilador mecánico, no quiero transfusiones de sangre (como los testigos de Jehová), no quiero esto, sí quiero lo otro… pero cuando se hace una lista así se pueden quedar cosas por fuera que no fueron previstas. Entonces, el espíritu del documento es incluir la historia de valores de la persona o los cinco deseos, como lo hacen en Wisconsin (Estados Unidos) y otros estados.
“Con base en esos cinco deseos, se puede decir qué quiere el paciente, qué lo motiva a él, si es más o menos un hippie o si es una persona más o menos conservadora. Ese es el espíritu del documento, incluir la personalidad de deseos, anhelos y también se pueden incluir algunas cosas médicas.
“Entonces, lo primero es no creer que es una lista taxativa de cosas que no quiero, porque también pueden ser cosas que sí quiero: una unidad de cuidados intensivos, por ejemplo. Y además, incluir su lista de valores como persona”, manifestó Marín.
De acuerdo con el bioeticista, la historia de valores del paciente es la sustancia del documento porque señala al médico, ante una condición irreversible o incurable, el hecho que no se le apliquen “medidas extraordinarias y desproporcionadas”.
“Cuando un paciente dice ‘yo no quiero medidas extraordinarias y desproporcionadas’, entonces yo como médico digo ‘bueno, este paciente me está diciendo que me abstenga de esto, esto y esto’. La piedra angular de las voluntades anticipadas, es evitar el encarnizamiento terapéutico”, sentenció Marín.
