Un diagnóstico de lupus en el 2003, cuando apenas pasaba de los 18 años, tiene hoy a Juan Pablo Sáenz Fernández entre los 327 candidatos a trasplante de riñón.
Esa enfermedad autoinmune, que desencadena un ataque del cuerpo a órganos y tejidos, dañó los riñones de Juan Pablo, quien recibió en el 2019 otra noticia de sus médicos: estaba en etapa cinco de insuficiencia renal, y había que agregarlo a la lista de candidatos a trasplante, en espera de la aparición de un donante compatible.
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Este archivista del servicio fitosanitario del Estado, hoy de 39 años, pertenece a una lista mucho mayor.
Según datos de la Secretaría Ejecutiva Técnica de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos Humanos, del Ministerio de Salud, hasta diciembre del 2020, había 1.400 enfermos candidatos a trasplante de órgano.
Además de los 327 pacientes de riñón, como Sáenz, otras 52 personas esperan un hígado sano, y 1.021 un injerto de córnea para recuperar la vista.
Esos son los tres órganos y tejidos que más se implantan en el país y el mundo. También hay de corazón, pulmón, hueso, piel y otros tejidos, pero son los menos.
El número de enfermos en espera de este procedimiento no deja de crecer. En la actualidad, esa lista aumenta por dos factores combinados: el primero, es el rezago de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) para resolver la crisis de su programa de donación y trasplantes.
Esa crisis estalló en 2019 cuando La Nación reveló el desperdicio de órganos por un lío de pago al personal que integra los equipos de trasplante. La situación, a estas alturas, no se ha resuelto.
El segundo factor que alimenta esa lista es el efecto de la pandemia por la covid-19. Esta emergencia nacional hizo que la cantidad de estos procedimientos cayera el año pasado un 42% en relación con el 2019. La tasa de donación, en consecuencia, bajó un 23,5%.
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De acuerdo con datos de la Secretaría Ejecutiva Técnica de Donación y Trasplante de Órganos y Tejidos Humanos, registrados en la memoria publicada en abril, en enero del 2020 la lista de candidatos a trasplante renal ascendía a 293 enfermos. Al final de ese año, la cifra fue de 327 (34 personas más).
En el ínterin, ingresaron al registro renal 124 nuevos candidatos a trasplante, se hicieron solo 37 injertos y fallecieron 43 personas.
La lista de trasplante hepático también creció: en enero del 2020, el registro de candidatos a recibir un hígado era de 48, pero al finalizar el año la lista ascendía a 52. En el camino, solo 15 fueron operados, y fallecieron 31.
En total, solo entre candidatos a trasplante de riñón y de hígado murieron 74 enfermos.
Nueva advertencia a CCSS
“Sí, estoy en lista de espera. Pero ahorita lo que son los trasplantes están paralizados. En el chat que tenemos los enfermos, estamos preocupados porque la lista se hace cada vez más larga y no se realizan trasplantes.
“Uno quisiera, ¡diay, no sé!, que le dieran respuestas más claras. El doctor solo dice que no se puede por covid, porque son muchos los riesgos”, cuenta Juan Pablo Saénz, quien desde el 2019 se realiza cinco veces al día diálisis peritoneal para sostener el funcionamiento de sus riñones enfermos.
El crecimiento de las listas, la muerte de candidatos a trasplante, y el retraso de la Caja para resolver el problema administrativo que representa definir una modalidad de pago a los equipos de trasplante, obligó al ministro de Salud, Daniel Salas Peraza, a enviar el 27 de abril una nueva advertencia en seguimiento a la orden sanitaria de octubre del 2019.
Esta vez, Salas dirigió su llamado a la Gerencia General de la Caja en estos términos: “(...) nos hemos reunido en varias ocasiones con el coordinador institucional de Donación y Trasplante para dar su respectivo seguimiento y manifestarle la preocupación por el incumplimiento de la CCSS a lo ordenado, considerando que para muchas de las posibilidades para la mejora del programa es indispensable el involucramiento de la Gerencia General.
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“Con respecto al trasplante renal, para poner un ejemplo, se generaron durante el 2020 un total de 29 donantes, lo que representaron 57 riñones. Para garantizar la utilización de estos, la Secretaría realizó 96 distribuciones a los diferentes hospitales; sin embargo, finalmente solo se realizaron 33 trasplantes renales.
“Dentro de las causas de no aceptación de estos figuran ausencia de pacientes en urgencia de trasplante, falta de espacio físico, equipo incompleto o falta de respuesta del equipo, entre otras”, manifestó Salas en su oficio de abril, a Roberto Cervantes Barrantes, gerente general.
En el documento, el ministro reclamó que en 2021 solo se hayan efectuado cuatro trasplantes renales a pesar de que se generaron diez donantes de riñón (20 órganos disponibles).
Salas insistió en que el paciente debe ser el centro del programa de trasplantes. También, en que se debe respetar el orden de la lista nacional de receptores, y garantizar a estos enfermos el acceso oportuno y de calidad a estos procedimientos.
El coordinador de este programa en la CCSS, el cirujano hepatobiliar José Pablo Garbanzo Corrales, reconoció que ha sido difícil avanzar en medio de una pandemia que mantiene semiparalizados servicios para enfermos no covid, entre ellos los candidatos a trasplantes.
Garbanzo tomó las riendas en noviembre del 2019, cuando renunció Marvin Agüero como resultado de la crisis.
“No ha sido tan fácil empatar la parte clínica con la parte administrativa. Esa normativa, que es necesaria para definir cuándo se remunera, cuándo no, ha habido que conversarla bastante. Estamos en los últimos detalles”, aseguró.
El equipo que Garbanzo lidera está integrado por otras cuatro personas: una especialista en Gerencia de la Salud, otra en Epidemiología, una más en Medicina de Emergencias, y una asistente administrativa.
“Soy autocrítico, y no hemos logrado reflejar el trabajo, porque se trabaja mucho, pero no se ve. Pues sí, los pacientes que no tienen la oportunidad (de trasplante) son más”, reconoció el cirujano.
Mejoras en camino
Debido a la pandemia, a Juan Pablo Sáenz le han espaciado las citas de seguimiento: “Deberían ser cada dos o tres meses, pero a mí me la están poniendo cada seis. La próxima, será en julio”.
“Por estar en ese chat, uno se da cuenta de todo: hay gente que no está tan bien como uno, y otras que se están deteriorando. Sobre todo los de más edad. Los días pasan y no hay respuesta de que se active el sistema de trasplantes”, lamentó este vecino de barrio Fátima, en Heredia.
“¿Miedo? ¡Claro! A uno le entra el temor de que siga pasando el tiempo y nada. Uno, ¡diay!, está en una espera eterna”, reconoció.
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De acuerdo con Allan Varela Rodríguez, el nuevo coordinador de la Secretaría de Donación y Trasplantes, el descenso en estos procedimientos se registró, fundamentalmente, en el segundo y tercer trimestre del 2020.
“El 2020, comenzó con números muy positivos. Como Ministerio de Salud, pensamos que iba a ser el año de la recuperación, con un primer trimestre que superó ampliamente los primeros trimestres de años anteriores”, comentó.
En los primeros dos meses del año, se hicieron 25 trasplantes de órganos. Pero llegó la covid-19, que limitó el internamiento de pacientes por otras causas diferentes al coronavirus. Para un trasplante de riñón con donador vivo, por ejemplo, se necesitan dos camas.
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Varela reconoció que las complicaciones en los servicios de salud generadas por la pandemia agudizaron la crítica situación en que se encontraba el programa de la CCSS.
En todo el 2020, se hicieron 61 trasplantes de órganos gracias a 29 donantes cadavéricos. Solo nueve donantes vivos dieron su riñón o parte de su hígado, el año pasado.
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Sandra Chanto, de la Fundación de Nefrología Costa Rica, aseguró que la situación para los enfermos y sus familias es cada vez peor. Ella pertenece al Consejo de Donación y Trasplante, adscrito a la Secretaría, y ahí es representante de los pacientes.
“Soy la única que en el Consejo alza la mano. A nadie le importa nada. Año y seis meses de la orden (sanitaria) y nada. Han sido muy permisibles con la Caja, y la excusa es la pandemia”, afirmó Chanto.