Bebé tendrá medicina para tratar enfermedad rara que la dejará sin gatear, caminar y respirar

El 22 de marzo, los magistrados de la Sala Constitucional declararon con lugar un recurso de amparo presentado por los padres de la bebé. A la pequeña se le diagnosticó atrofia muscular espinal tipo I en diciembre de 2023.

En su alegato ante los magistrados, los progenitores de la niña explicaron que la atrofia muscular espinal (AME) es una enfermedad genética que afecta las neuronas motoras en la médula espinal. Dado que estas células están vinculadas a los músculos que se pueden controlar, como los de los brazos y las piernas, la pérdida de estas neuronas conlleva la incapacidad para caminar, gatear, respirar, tragar y controlar la cabeza y el cuello, y con el tiempo, produce el fallecimiento.

El primer tratamiento aprobado para esta enfermedad es conocido como Spinraza Nusinersen. Los especialistas en Neuropediatría del Hospital Nacional de Niños recomendaron este fármaco, sin embargo, el Comité Central de Farmacoterapia de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) no lo aprobó el 18 de enero debido a su alto costo.

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Para emitir la sentencia, los magistrados solicitaron la intervención de un perito interconsultor especialista en Neuropediatría del Colegio de Médicos y Cirujanos, quien realizó la valoración. Además, requirieron a Medicatura Forense, del Departamento de Medicina Legal del Organismo de Investigación Judicial (OIJ), que examinara a la menor para determinar si procedía el uso del medicamento.

Ambos especialistas concluyeron que el medicamento Nusinersen está aprobado por la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) de los Estados Unidos desde 2007. Los magistrados también tomaron en cuenta varios estudios sobre su eficacia en todas las etapas de la enfermedad. Los especialistas consultados por la Sala IV respaldaron el criterio del médico tratante de la menor tutelada, quien solicitó este tratamiento.

De esta forma, en el voto Nº 2024-7879, los magistrados ordenaron adoptar de inmediato las medidas necesarias y acciones pertinentes para que la bebé reciba el tratamiento con el Spinraza Nusinersen en la dosis y por el plazo indicados por su médico tratante.

Cabe destacar que esta enfermedad aún no tiene cura y los medicamentos disponibles únicamente pueden disminuir la velocidad de progresión de la debilidad muscular, según informa la Biblioteca Nacional de Salud de los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos.

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No fue posible obtener comentarios del Hospital de Niños, ya que la CCSS informó el viernes pasado que las oficinas de prensa estarán en periodo de vacaciones colectivas y en disfrute de los días feriados por Semana Santa, y no regresarán hasta el 1.° de abril.