EscucharLa CCSS confirmó su negativa a entregar un medicamento a dos hermanas que padecen la denominada enfermedad de Pompe.
En un comunicado de prensa, la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS) explicó que el fármaco, llamado Myozime, que piden las pacientes –con apoyo de la Defensoría de los Habitantes– "no cuenta con eficacia probada", "no tiene propiedades curativas" y, más bien, puede resultar riesgoso.
El debate sobre este caso surgió el martes, luego de que la Defensoría acudiera a la Sala Constitucional con un recurso de amparo contra la Caja, por no suministrar el fármaco a las dos mujeres de 40 y 42 años que sufren este mal.
Se trata de una enfermedad metabólica "que se caracteriza por la acumulación de compuestos dentro de las células que afectan al tejido muscular". Es de "muy baja frecuencia" y en Costa Rica solo se presenta en estas dos mujeres.
Según la Caja, puede presentarse en niños que por lo general mueren antes de los dos años, o ser de inicio tardío en cualquier momento en la mediana edad.
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El fármaco que las pacientes piden está en el país, pero según las especialistas de la Dirección de Farmacoepidemiología de la Caja, Desirée Sáenz y Angélica Vargas, "puede generar riesgos leves, moderados, severos y hasta la muerte".
Vargas explicó que esas consecuencias pueden ser muy leves, como picazón y lesiones en la piel, hasta problemas gastrointestinales, paros cardiorrespiratorios y reacciones inmunológicas severas.
Ya estos hechos habían sido puestos en conocimiento de la Sala IV en 2014. En su resolución, los magistrados habian acogido los argumentos de la Caja.
"La doctora Angélica Vargas Camacho explicó que incluso el médico tratante en dos solicitudes anteriores ante la Sala Constitucional, documentó que estaba de acuerdo con el criterio técnico del Comité de Farmacoterapia que desestima la necesidad de emplear el tratamiento", dijo la CCSS en el comunicado.
Las especialistas señalaron, además, que aunque los personeros de la Defensoría "tienen la mejor voluntad", no cuentan con criterios técnicos.
La Caja no cuenta con ningún medicamento que pueza reemplazar al Myozime, por lo que actualmente, las hermanas con la enfermedad de Pompe reciben asistencia paliativa.
La Defensoría reclama que el medicamento mejoraría la calidad de vida de las afectadas.
