Lo ve como si fuera su nieto, aunque la cadena familiar dice que es un primo lejano. Ella tiene más de 70 y él tan solo 15. Lo cuida desde pequeño.

Por eso, el corazón se le partió cuando un médico especialista en Ortopedia, sin mayor preámbulo, le diagnosticó una distrofia muscular a su muchacho, a quien le resumió en un consultorio privado la situación con estas palabras: “usted tiene mal todo”.

A ella la llamaremos Carmen y a él, Andrés. El adolescente solicitó no publicar su nombre real.

“Empecé a preparar la casa para cuando ya no se pudiera mover y necesitara silla de ruedas”, explicó Carmen cuando entramos al baño y vimos las barras colocadas en la pared de la ducha.

El diagnóstico se lo dieron cuando él apenas tenía 13 años, pero ya desde mucho antes ambos notaban que brazos y piernas no respondían con fuerza. Sobre todo, cuando Andrés salía de madrugada a ordeñar vacas.

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“Las piernas se me quedaban pegadas donde las pezuñas de los animales armaban la escalera en el barro del potrero. Muchas veces, las vacas me sirvieron de bastón para sostenerme”, contó el muchacho.

Tampoco tenía fuerza para caminar por el hueco que dejaban las pisadas, que de por sí parecían trampas de zacate. Era la falta de fuerza.

“Me levantaba como una araña”, describe. Y se llevaba su rato para incorporarse, cuenta, porque se caía de la debilidad muscular.

La temida silla

Sospechaban que algo no andaba bien cuando Andrés, un día de tantos, comenzó a caerse con más frecuencia.

“Llamé a la doctora del pueblo. ‘Doctorcita, se volvió a caer y esto no me suena. Necesito llevarlo a un ortopedista’. Era lo que yo creía que necesitaba”, contó Carmen.

Con mucho esfuerzo económico, lo llevó a un consultorio privado, donde el médico le enseñó al adolescente de 13 años lo que el menor califica como “las peores fotos de gente con distrofia que me pudo enseñar”, y le dijo que él quedaría así.

“En cinco años, ¡me dijo que en cinco años quedaría en silla de ruedas! Me lo dijo sin hacerme pruebas. Cuando llegué a la casa, saqué un saco de boxeo y agarré las fuerzas que no tenía para sacarme toda la chicha (enojo) de encima. No quedó nada del saco, pero sí mucha rabia”, contó Andrés al recordar aquel episodio.

Tres de tres

Fue cuando Carmen comenzó a preparar todo. Casa, cuarto, ahorros de pensionada.

Fueron épocas en que Andrés dejó de lado actividades que disfrutaba, como, por supuesto, ir a ordeñar o recoger las vacas al potrero, echarse unas mejengas con el equipo del pueblo y hasta andar en cuadraciclo.

Buscó un segundo criterio para confirmar y llevó a Andrés adonde una fisiatra, que le confirmó el diagnóstico de distrofia muscular y le sugirió acudir a un médico especialista ya en un hospital nacional.

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El médico, del Hospital México, les dio una tercera confirmación. Sí, Andrés no tendría más remedio que lidiar con las complicaciones de la distrofia, que lo dejaría, poco a poco, sin poder moverse por sí mismo. La terapia la refirió al Centro Nacional de Rehabilitación (Cenare).

En el Cenare, en una consulta de tantas, conoció al neurólogo Mario Gutiérrez Sáenz, quien recién había llegado de hacer su maestría en enfermedades neuromusculares, en Barcelona, España. Tenía los conocimientos fresquitos.

Andrés recuerda que el neurólogo lo miró diferente. Le habló de otra manera y lo evaluó con un detalle que otros no habían tenido con él.

Sucedió en octubre del 2018, asegura el muchacho desafiando a la memoria; dos años después de que le dijeron que todo en él estaba mal y quedaría en silla de ruedas en cinco años.

Fue cuando Carmen escuchó por primera vez que no era distrofia y fue como sentir que el alma regresaba al cuerpo. Sus miedos, profundos y oscuros, se alejaron.

Un papel del hospital resume la actual condición, con fecha de febrero pasado; afirma que Andrés es un paciente en estudio por síndrome miasténico.

Ese es un defecto con el cual nacen las personas. Es un fallo en la placa neuromuscular; es decir, entre la conexión del músculo y los nervios. Esto hace que pierdan fuerza, pero tiene tratamiento en la mayoría de los casos y las personas pueden realizar una vida con normalidad.

Fue también cuando le hablaron de una pastilla: Neostigmina. Andrés empezó a tomar varias desde ese día.

“Yo le digo que es la pastilla de ‘chiquitolina’. Me las tomo y me pongo a brincar como una cabra loca. Ahora, pego brincos como las vacas en el potrero”, aseguró.

Y no hay que esforzarse mucho para creerle. Primero, porque al llegar a su casa nos recibió un joven sin ningún rastro aparente de enfermedad. Alto, fuerte, hablando con fluidez y cleteando frente a la casa como cualquier adolescente.

Segundo, porque los sueños que una vez metió entre un cajón cuando le dijeron que todo él estaba mal, ahora están afuera: la bicicleta, el cuadraciclo que arregló en un ensayo para convertirse algún día en mecánico, y el 4x4 a escala que armó con sus propias manos y colecciona como una preciada obra de arte.

Tiene que tomarse dos pastillas de 15 mg a las 7 a.m., otras dos al mediodía, otras dos a las 2 p.m. y las últimas dos a las 6 p.m., cuando el atardecer se recuesta en los potreros y a las vacas les toca descansar.

Siguiendo el horario de sus rumiantes amigos, Andrés cumple religiosamente la que hoy se ha vuelto la principal de sus tareas.