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Con 44 votos favor y ninguno en contra, la Asamblea Legislativa ratificó el jueves, en segundo debate, una ley para la prevención y atención de las personas con enfermedades raras, la cual define funciones entre instituciones y una fuente de financiamiento.
El texto 23.257 encarga el tratamiento de las personas diagnosticadas a la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), mientras que al Ministerio de Salud le corresponderá evaluar tecnologías sanitarias y capacitar al personal de salud en detección temprana, acceso a medicamentos y terapias innovadoras, mediante una Comisión Nacional de Enfermedades Raras.
Además, se creará el Centro de Registro de Enfermedades Raras (CRER), cuya labor será la vigilancia epidemiológica de los pacientes con este tipo de diagnósticos pocos frecuentes. En la actualidad, no se sabe con certeza cuántos costarricenses padecen una enfermedad rara.
Para el financiamiento del CRER, se asignó el 5% de las utilidades netas de la Junta de Protección Social (JPS) producto de las loterías, los juegos y otros productos de azar.
Asimismo, el proyecto faculta a la CCSS para la creación del Centro Nacional de Investigación, adscrito al Hospital Nacional de Niños (HNN), a fin de concentrar estudios a nivel nacional y facilitar la detección temprana y precisa de los diagnósticos de origen genético.
¿Qué son las enfermedades raras?
También conocidas como poco frecuentes, las enfermedades raras son padecimientos crónicos, no transmisibles y potencialmente mortales, que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes. Según Rare Diseases International, una alianza global de personas con diagnósticos poco frecuentes, el 72% de los padecimientos son de origen genético y, en la mayoría de los casos, los síntomas se manifiestan desde la niñez.
Sin embargo, no todas las enfermedades raras radican en la genética. Algunas son producto de infecciones bacterianas o virales, reacciones alérgicas y tipos de cáncer. La Organización Mundial de la Salud (OMS) sostiene que, en la actualidad, hay más de 7.000 enfermedades raras, entre ellas la enfermedad de Crohn, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el síndrome de Neu-Laxova (SNL) y el carcinoma de células de Merkel.
Dado que estas condiciones se presentan en casos aislados, los pacientes también deben batallar contra largos procesos de diagnóstico, escasos conocimientos médicos y tratamientos inefectivos o inexistentes.
La propuesta de ley para atender estas enfermedades fue presentada desde el 28 de julio de 2022 por la diputada Andrea Álvarez Marín, del Partido Liberación Nacional (PLN), en conjunto con organizaciones de la sociedad civil que representan a personas que viven con un diagnóstico y sus familiares.
“Es una forma en la que la Asamblea Legislativa le está diciendo a estas personas y al país en general que la salud de todos y todas es importante”, dijo Álvarez.
El objetivo de esta iniciativa es reconocer que estas enfermedades representan una situación de interés en salud pública y que los pacientes merecen acceder de manera equitativa a los servicios de salud.
