Desde el instante en el que supieron que habían concebido a su primer hijo, su ilusión se desbordó. Les generaba la misma alegría si nacía niño o niña, de talla alta o baja.

Ana Isabel Villalobos (27) y Jimmy Umaña (32) tienen una relación desde hace cuatro años. Su amor y estabilidad los hizo pensar en hacer crecer su núcleo y planearon ser papás. Ellos dos nacieron con acondroplasia, un trastorno del crecimiento de los huesos que ocasiona el tipo más frecuente de enanismo.

Hace unos años la pareja consultó con un médico genetista sobre la posibilidad de ser padres. La respuesta fue realista: el bebé tendría un 50% de probabilidades de heredar la acondroplasia, 25% de nacer con talla promedio y 25% de que los genes de ambos padres mutaran y el niño “no lograra nacer”.

“La enfermedad se hereda. Cuando alguien tiene acondroplasia el riesgo de tener un hijo con la misma condición es de un 50% para cada evento reproductivo. Si el hijo nace sano nunca va a transmitir la enfermedad”, explicó el doctor y genetista Manuel Saborío Rocafort para el reportaje Personas pequeñas: la lucha por adaptarse a un mundo de talla grande publicado en la Revista Dominical, en agosto pasado.

Conociendo el panorama, Ana y Jimmy siguieron adelante con su plan de hacer familia. Su único deseo era que el niño naciera saludable sin importar su talla, ellos como personas pequeñas han experimentado que pueden llevar una vida con toda normalidad (ambos han sobresalido en el ámbito educativo y laboral) y sus padres los educaron sin limitaciones, de manera que con ese mismo modelo formarán a su hijo, quien aparentemente nacerá de talla alta y lleva el nombre de Ezequiel.

“El embarazo se desarrolla igual que el de cualquier otra persona. Acudimos al consejo genético para saber cómo llevar la situación.

Nos enteramos de que el bebé será de talla promedio (alta) porque el ginecólogo va viendo las medidas y tiene tallas de bebé promedio. El doctor nos dio ese diagnóstico, hay que esperar a que el bebé nazca, sin embargo, han comprobado sus medidas en el centro de salud pública y también en el privado y dicen que todo está dentro de los rangos. Lo más importante es que Ezequiel está sano y damos gracias a Dios por eso”, dijo Jimmy.

Ana Isabel, quien es la única persona pequeña en su familia, celebra que su bebé nazca de talla alta por una sola razón: que no pase lo que ella, su pareja y muchos de los miembros de la Asociación Pro-Gente Pequeña de Costa Rica han vivido "en una sociedad que no está adaptada para ellos y tampoco respeta las diferencias físicas”.

“Sentí alegría de que sea de tamaño promedio porque sé que cuando estemos mayores no vamos a verlo pasar cosas como las que nosotros pasamos en esta sociedad de tanta discriminación. Eso me despreocupa. Es cierto que los bebés se enferman pero nosotros padecemos de más cosas por esta condición y saber que nacerá de talla promedio me tranquiliza en ese aspecto”, afirmó Ana Isabel.

Por su parte, Jimmy agradece que su bebé nazca bien, su estatura no le preocupa, lo que sí le angustia es pensar que su niño “se críe en una sociedad que no respeta las diferencias de los demás”. Él remarca lo dicho por su pareja debido a que hace poco vivieron una experiencia “repugnante” en redes sociales, luego de que se publicaran imágenes en las que él y su novia celebraban la llegada del bebé.

Para documentar esta feliz etapa, la pareja quiso hacer una sesión de fotos con Badilla Estudio, propiedad de sus amigos Wencer Badilla y Rebeca Chaves, ingenieros industriales quienes trabajan plasmando recuerdos “de las etapas más importantes de la vida familiar”.

Las fotos (adjuntas en este artículo) resultaron como la pareja planeó: reflejaron el especial proceso que están viviendo. Ana Isabel luce su vientre y aparece usando vestidos y accesorios que son comunes en las sesiones de fotos de las mujeres embarazadas; en algunas imágenes el orgulloso papá le acompaña. El fotógrafo compartió los resultados de la hermosa producción en Facebook y poco después se viralizó; hubo comentarios de felicitación, mas la mayoría contenían burlas y ofensas “por mostrar a dos personas pequeñas posando y celebrando que serían padres”.

“Claro que el proceso ha sido retador. La gente nunca para de hablar y hay críticas de todo tipo. De hecho lo que le comentaba que pasó con la sesión de fotos. Wencer, el fotógrafo, me pidió permiso para subir la sesión a Facebook y promocionar su trabajo. La gente ponía comentarios bonitos, pero luego se hizo viral, llegó a 14.000 compartidos y miles de reacciones; empezaron burlas, comentarios soeces, discriminatorios y ofensivos, decían que cómo una persona de talla baja iba a tener hijos, que era poner en riesgo al bebé y a la embarazada.

“De esto nos afectó tener que vivir en una sociedad que no quiere aprender, investigar, que repiten lo que escucharon y que muchas veces se basan en mitos. Les parece gracioso hacer chistes. A mí me dio cierto coraje y tristeza ver que la sociedad está así. Me preocupa que mi hijo crezca en una sociedad que no respeta la diversidad. Las diferencias físicas. Me preocupa que crezca en una sociedad que no respeta colores o ideas. Eso sí me preocupa, ahí es donde digo que tengo que cuidarlo mucho. Me importa que crezca en un ambiente de amor”, externa Jimmy.

Ana ignoró los comentarios. Su prioridad es su criatura.

Cuando van por la calle, Ana y Jimmy reciben elogios y bendiciones. Lamentan que, tras un teclado, muchas de las reacciones ante su embarazo sean ofensivas.

Jimmy y Ana Isabel recalcan que muchos desconocen que por genética los bebés, sean de talla baja o promedio, pueden “heredar cualquier condición”. Jimmy conoció de varios casos cuando trabajó en el área de tamizaje del hospital Nacional de Niños.

En agosto anterior, el genetista Manuel Saborío Rocafort detalló para el reportaje Personas pequeñas: la lucha por adaptarse a un mundo de talla grande que las personas pequeñas o de talla baja nacen del 80 al 90% de las veces de padres de tamaño promedio.

El otro 20% o 10% de niños con talla baja nacen de papás con acondroplasia.

El embarazo

El doctor Danilo Medina Angulo, especialista en ginecología obstétrica y jefe de esa sección en el hospital Calderón Guardia, explicó que el embarazo en una persona con acondroplasia transcurre “como cualquier otro”.

“El embarazo (en mujeres que nacieron con acondroplasia) tiene un curso idéntico al de cualquier mujer. Eso sí, si el bebé es de proporción promedio, el embarazo se parece a uno múltiple. A la embarazada se le hace una cesárea programada”, aseguró.

Los ojos verdes de Ana están más destellantes. Su ilusión crece tanto como su vientre. Estos siete meses de embarazo han sido especiales y eternos. Ya quiere abrazar a su bebé y está a menos de cuatro semanas.

Ella no ha tenido complicaciones durante el proceso de gestación. El bebé crece en el espacio necesario para su formación, pues la caja torácica de una persona pequeña es prácticamente igual a la de las personas de talla alta. Lo único que varía, es que en su caso el bebé vendrá al mundo gracias a una cesárea, ya que sus caderas son muy estrechas para que el alumbramiento sea por parto natural.

"Ya en los últimos meses me da sueño y duele la espalda, pero eso es común. Físicamente me siento igual, solamente cargando a un bebé. Los primeros meses me dieron muchos achaques y migrañas, por dicha ya pasaron. La ilusión de estar en esta etapa es inmensa. Y en el hospital mi embarazo lo tratan como cualquier otro”, explica Ana Isabel.

Las palabras y voces de los futuros papás suenan francas. De sus vidas y sus expresiones se desprende que no se quejan de su condición y que tener un hijo que naciera con acondroplasia no les daba temor. En lo que siempre piensan es en cómo ser padres, en cómo será tener un ser en sus manos que dependa solamente de ellos.

“Nunca pensamos en que somos pequeños. Siempre he considerado que nadie está preparado para tener un bebé, hasta que ese niño llega a sus manos se da cuenta de que tiene que hacer lo mejor posible para él. El hecho de que sea de tamaño promedio o de talla baja no lo va a limitar a nada. Le vamos a enseñar, como nos enseñaron a nosotros, que no hay límites. Como aparentemente nacerá de talla alta, a nosotros nos alivia que evitaremos ciertas citas o complicaciones en la curvatura en las piernas (comunes en las personas que nacen con acondroplasia). Por ahora estamos tranquilos de que bebé viene bien de salud sea del tamaño que sea”, agrega Jimmy.

Apoyo esencial

El acceso a la ventanilla de un banco, al lavatorio de un baño, a las teclas de un cajero automático o el ingreso a un autobús se complica, en muchísimas oportunidades, para las personas pequeñas (una persona es considerada de talla baja cuando, siendo adulto, mide menos de 1.42 m.), pues los servicios públicos pocas veces están acondicionadas para ellos y su estatura. Aunque en la vida de Ana Isabel y Jimmy no existen las barreras de ningún tipo, ellos desconocen si por su condición habrá labores propias del cuidado y crianza de su bebé que puedan dificultarse. En caso de que así fuera, se apoyarán en sus familias.

“Quizá sea un poco difícil, pero solo estando en el momento lo vamos a saber. Sé que las familias de los dos van a estar ahí y si algo no se pudiera ellos me van a tender la mano”, dice Ana Isabel, quien planea regresar a su trabajo, pues junto a Jimmy cubren los gastos del hogar. Además, se siente realizada con su labor en la oficina de cobros de Mutual Alajuela.

Ellos compraron un automóvil que adaptaron para su comodidad y con el que facilitarán el transporte junto a su bebé.

“Pensamos en el carro para salir con más seguridad y así evitar viajar en bus, aunque si hay que hacerlo, lo haremos”, agrega Ana Isabel, quien dice que ella y su novio se visualizan solamente con un hijo.

Ezequiel Umaña Villalobos nacerá el 23 de julio en un hogar que no conoce de complejos ni de limitaciones y en el que se promueven el respeto, la igualdad y la solidaridad, valores que sus padres le inculcarán durante su crecimiento.