EscucharDe las suaves manos de Ezequiel Núñez se han ido disipando las cicatrices que le causaron las agujas con las que lidió desde que llegó al mundo. Esas heridas casi invisibles que el tiempo se ha llevado, son solo un mínimo recuerdo de su gran lucha por aferrarse a la vida. Vida que hoy disfruta rodeado de naturaleza, animalitos y el aprendizaje de los colores, números y vocales en la escuela.
El 11 de diciembre de este 2023, en poco menos de tres meses, el estudiante de segundo grado festejará su cumpleaños número 8. En cinco meses más, en febrero del 2024, celebrará seis años desde que él y su hermanito Samuel fueron separados, de cabeza y cerebro, en una complejísima cirugía de más de 20 horas.
Salir de la sala fue solamente una pincelada de la fuerza que demostrarían posteriormente los gemelos Núñez Badilla.
Hoy hablamos solamente de Ezequiel porque el 25 de diciembre del 2020, su hermano Samuel dejó este mundo luego de un año de mucha felicidad, en la que disfrutó de las bondades del campo, de contemplar atardeceres, de reír muchísimo, de ser abrazado por el amor de su familia y de muchos meses sin un internamiento hospitalario.
Evelyn Badilla, la madre, confió que su pequeño “se fue al cielo’ en un sueño.
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El nombre Ezequiel, de origen hebreo, significa “Dios es mi fortaleza”. La definición bíblica quizá podría resultar genérica para algunas personas, sin embargo, en este niño es profética. Su fuerza y vigor desde su primer llanto han sido encomiables.
Es un niño de milagros. Su nacimiento fue la primera hazaña. A Evelyn Badilla le dijeron, a los cinco meses de gestación, que en el ultrasonido se observaban dos bebés varones con una sola cabeza. “Generalmente, bebés así no pegan, o se mueren en el vientre, o nacen muertos”, sentenciaron. Ella decidió confiar y ya Costa Rica conoce una de las historias más mediáticas de los tiempos recientes. Los siameses nacieron en el 2015.
En el 2018, luego de la separación, que no fue solamente de cabeza, pues durante sus primeros dos años de vida los cerebros de los gemelos se unieron, a Ezequiel y a Samuel varios especialistas del hospital Nacional de Niños les regalaron su vida individual.
Luego de la titánica intervención, cada gemelo empezó a luchar por sí mismo, aunque manteniendo una especial conexión y camaradería que sus sonrisas revelaban.
La angustia posterior sería más dolorosa que la larga espera de la operación. Era natural, dos niños pequeños fueron separados de cabeza y cerebro. El panorama negativo tenía todas las de ganar. Ninguno de los dos se dejó vencer. Samuel vivió dos años más después de la operación.
Ezequiel se sobrepuso a las bacterias que atacaron su cerebro y hoy, a sus casi ocho años, no padece la hipertensión que quedó como secuela tras la cirugía.
Salió del quirófano con parálisis cerebral infantil, una condición que le impide caminar. Durante la intervención “se tocaron muchas partes del cerebro que afectaron la parte del habla”, añadió la mamá.
Las cicatrices casi imperceptibles que las vías y agujas dejaron en sus manos cuentan parte de lo que superó y también dan la buena noticia de que ya suma tres años sin un internamiento hospitalario y sin episodios de convulsiones.
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Hoy
Desde hace tres años, Ezequiel y su familia regresaron a vivir al sur de Costa Rica, específicamente en Fila Pinar, en San Vito de Coto Brus, el pueblo natal de sus papás: Evelyn Badilla y Stallin Núñez. En plena pandemia de covid-19, ambos estuvieron de acuerdo en que sus gemelos eran “como un vidrio” y ante la enfermedad buscaron la paz del campo.
En un momento de tanta incertidumbre, la familia encontró un refugio seguro. Antes de volver a San Vito, la familia vivió en Paraíso de Cartago, hogar al que se mudaron cuando se enteraron de que sus hijos eran siameses.
“Nos vinimos a San Vito huyéndole a la pandemia en abril del 2020. Nos trajimos solo la ropa y el carro. Fue para nosotros de mucha bendición, seguimos con los tratamientos desde acá. Tenemos una casita pequeña, vivimos nosotros cuatro (los papás, Ezequiel y José Francisco, el hermano mayor). Mis familiares están cerca. Mi papá nos dio un pedacito en una finca y toda mi familia está cerca”, contó la madre.
Viven rodeados de naturaleza y José Francisco, de nueve años, tiene patos, gallinas y pollitos como mascotas. El más feliz con esos amigos emplumados es Ezequiel, quien disfruta salir a recibir el sol y admirar a esos y otros animalitos de la casa como Perlita y Gordita, compañeras en sus paseos matutinos libres del bullicio de la ciudad y de un clima que no le hacía bien.
Estar lejos del frío de Cartago ha contribuido con la salud de Ezequiel, pues las hospitalizaciones de hace tres años tenían relación con infecciones respiratorias, recuerda su mamá.
El niño se ha mantenido estable de salud y su fortaleza se ha manifestado más allá de lo físico: la partida de Samuel lastimó a toda la familia. Ezequiel sufrió la pérdida de su compañero de vida.
“Al principio fue difícil, siempre estaban juntos. En el mismo cuarto tenían las dos cunitas, una a la par de la otra, aunque no hablaban, siempre estaban haciéndose compañía. Hacían bulla, ruidos, jugaban. Ezequiel sonaba su caja de música y Samuel se reía. Samuel le tiraba besos a las visitas y Ezequiel se reía. Cuando bebé se fue, Ezequiel se puso lloroncito, pasaba sensible, serio. Él no puede decir qué siente, no se puede saber cuánto comprende. Pero hubo un cambio en él. Cada noche mi esposo o yo lo acompañábamos a dormir”, explica.
Poco a poco, Ezequiel volvió a recuperar su alegría.
Su día a día
Doña Evelyn dice entre risas que su hijo “ya está viejito”. El pequeño se acerca a su octavo cumpleaños, despidió sus primeros dientes de leche y ya está en segundo grado en el Centro Educativo Fila de Trucho, en Coto Brus.
El niño asiste cuatro días a la semana a clases y tiene varias maestras, entre ellas una de educación regular, otra de necesidades múltiples y una de terapia de lenguaje.
La mamá acompaña al niño en todo momento: sus cuidados deben ser minuciosos, sobre todo deben cuidar que no se lastime su cabeza. Para protegerlo del sol, en ocasiones le coloca un pañito; a Ezequiel no le gustan los gorros ni los sombreros. Es muy firme en manifestar en qué está de acuerdo y en qué no lo está.
“Cuando uno tiene un hijo con discapacidad, lo primero que hay que hacer es aceptar la discapacidad porque o si no uno se mata solo. Hay madres que no aceptan la discapacidad y viven amargamente. Desde el primer momento yo acepté a mis hijos”.
— Evelyn Badilla, mamá de Ezequiel
Es importante que Ezequiel esté acompañado porque tiene una traqueostomía por la que lo alimentan a través de una sonda. El año entrante volverá a una cita para evaluar si se la retiran; los papás anhelan ese momento porque, de esa manera, podrán escuchar sus llantos y risas.
“Aunque no signifique que vaya a hablar, lo que nosotros queremos es escucharlo. Es lo que más le pido a Dios. Si habla o no, eso no me va a afectar”, dijo la madre de 32 años.
“Ahorita estamos viviendo una etapa de mucha tranquilidad. Todo va bien con el desarrollo de Ezequiel. Lo único que hay que cuidarle es el peso. Está enorme. Grandotote. Tiene estatura de un niño normal de siete años”, detalló.
Es un niño alegre y enérgico. Su sonrisa es fácil, no hay persona a la que no le regale una. Cada mañana, cuando su mamá lo visita para darle los buenos días, él la recibe con un saludo “de cachete a cachete”. Igualmente, hace con su hermano Francisco cada vez que llega de la escuela y lo saluda con un ¡Chequen!, como le llama de cariño.
Ezequiel se siente cómodo con el afecto de sus seres queridos, le gusta mucho estar alzado y recibir besos y abrazos.
“En mi familia le dicen Chequelito y, aunque tengo un sobrinito de dos años, él también es el otro bebé de la casa. Es muy chineado”.
El niño es amante de la música: le encanta la infantil, el rock de los años 80 y la cumbia. También las melodías que él mismo toca en su caja musical y lo hacen bailar. La televisión es otro de sus entretenimientos favoritos.
Evelyn cuenta que es un muy buen estudiante; en la escuela le ha ido bien, sus maestras y compañeros lo aprecian mucho. Está aprendiendo los colores y ya se sabe los números hasta el 15.
“Esta escuela ha sido una bendición para nosotros. El personal se ha portado muy bien. Hay varios días en los que va con la maestra regular y sus compañeritos lo respetan mucho. Le hacen campo en el centro del aula y llegan a saludarlo. Él los reconoce y les sonríe. Son sus compañeros desde el kínder, saben que a él le gusta la música, entonces siempre le ponen”, expresó Badilla.
La familia
La vida de los Núñez Badilla es más serena. El papá ya se graduó como licenciado en Enseñanza del Inglés, actualmente no ejerce y trabaja en empleos eventuales, “en lo que salga”. La madre está a una tesis de convertirse en maestra de Preescolar. Los gastos de Ezequiel los cubren con una pensión de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS).
Evelyn es la persona que más está con el niño. La mujer mantiene su voz simpática y el optimismo es esencial en su vida. Desde que dio a luz a sus siameses, quienes desde el inicio lucharon por su vida, ella aprendió a vivir más intensamente.
“Soy muy agradecida con todo lo que pasa. Lo único que me afecta es la columna. Ya Ezequiel está grande y pesado; es más difícil de manejar. Anímicamente y psicológicamente, me siento bien. No me arrepiento de nada de lo que ha pasado. Dios me ha dado la capacidad de lidiar con situaciones complejas y dar mi mejor versión. Estoy siempre contenta y positiva”, confió.
“Cuando uno tiene un hijo con discapacidad, lo primero que hay que hacer es aceptar la discapacidad porque o si no uno se mata sola. Hay madres que no aceptan la discapacidad y viven amargamente. Desde el primer momento, yo acepté a mis hijos”, añadió la mujer, quien desde que dio a luz a bebés siameses se dedicó por completo a ellos. Ahora lo hace con Ezequiel.
Además de cuidar a sus hijos Ezequiel y Francisco y estudiar virtualmente, Evelyn vende “cositas” para generar ingresos: suculentas y productos de catálogo, entre otros, son parte de su oferta.
En su vida y en la de su familia, todo lo experimentado en los últimos ocho años ha valido la pena porque “tener a Ezequiel con vida es un milagro”. Un milagro por el que agradecen todos los días y que les responde con una sonrisa.
