EscucharEl enamoramiento entre Norma y Juan empezó como un juego. Ella apenas entraba en la adolescencia, pero sabía que “esa relación” debía llevarse “a escondidas”. Ambos tenían “noviecillos”, pero la atracción que había entre ellos los motivaba a verse sin que nadie se diera cuenta. Norma y Juan son primos. Sus madres son hermanas.
“Nos empezamos a gustar cuando yo tenía 12 o 13 años. Nos veíamos a escondidas porque uno siempre oía que ‘entre primos no’. Ya yo sabía. Yo no iba a presentarle a mi mamá a un novio que también era mi primo. Eso era terrible hace casi 40 años”, dice Norma Salazar Abarca.
Los años pasaban y siempre encontraban maneras para estar juntos. La casa de Norma era una de las pocas de su pueblo en las que en aquellos años se contaba con televisión. Entonces era normal que Juan, quien era tres años mayor, llegara a ver tele junto a su prima hermana.
Hoy ella tiene 51 años y está casada desde hace 21 con Juan Valderramos Abarca. Su relación suma casi cuatro décadas. Desde los inicios ambos consideraban “que no iba en serio”, pues en el fondo la idea de ser parientes, además, de su juventud, complicaba el prospecto de un noviazgo.
Sin embargo, los sentimientos se intensificaron y un acontecimiento hizo que finalmente su amor saliera a la luz: Norma (en ese momento de 18 años) y Juan (de 21) se embarazaron. Ambos debían de dar la noticia que no solamente implicaba el nacimiento de una criatura, sino, el romance entre primos.
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En semanas recientes se revivió y viralizó la noticia que, más que informar, detallaba cómo la reconocida actriz colombiana Natasha Klauss se había enamorado y casado con su primo hermano. Producto de la relación nació una hija, esto luego de que un especialista en genética diera su visto bueno.
Años atrás ella, reconocida por su papel de Sarita Elizondo en la telenovela Pasión de Gavilanes, había explicado la forma en la que se dio el amor y cómo fue posible concebir al lado de una persona con la que además de compartir el amor, era consanguínea.
El sonado caso de la actriz le puso una cara famosa a la realidad de muchísimas parejas del mundo que son parientes (para el 2016 la revista Demographic Research reveló que un 10% de las uniones sentimentales del mundo involucraban a primos o primos segundos). Un hecho también presente en Costa Rica y del que en este artículo hablan Norma y Juan, así como Elvia Leitón Salazar y su pareja y primo tercero José Zamora Salazar.
Ambas parejas han visto su relación rodeada de amor, de prejuicios y también de consejos médicos, pues en las relaciones entre parientes, al compartir genes, existe la posibilidad de que sus hijos puedan nacer con alguna condición genética. De esto habló ampliamente el genetista Manuel Saborío Rocafort, jefe del servicio de Genética del Hospital Nacional de Niños, quien, además, mencionó algunos de los casos que ha visto en su consultorio a lo largo de 32 años de carrera.
En este artículo también podrá saber cómo funciona la ley y qué permite la Iglesia Católica en casos de amor entre parientes. Este reportaje se enfocó solamente en relaciones entre primos y no de otro tipo de uniones entre parientes que resultan incestuosas.
“Decían que habiendo tanta gente en el mundo, nos enamoramos”
Norma y Juan se embarazaron y debían decirlo. Ella no sabía cómo enfrentar a su mamá, quien “era muy enojona”. A ella se le manifestaron fuertes achaques y su madre le sugirió ir al centro médico. La joven ya sabía lo que le pasaba, pero finalmente se lo confirmaron. Tenía cuatro meses de gestación.
Regresó a casa y aquella vez no tuvo el valor de dar la noticia. Su mamá empezaba a sospechar y buscó entre sus cosas. Encontró exámenes y un carné de control prenatal. Fue a buscarla al lugar en el que Norma trabajaba recolectando moras junto a su papá.
“Cuando me embaracé de mi hija mayor nadie sabía. Fue algo terrible. Ese susto. Pensaba en cómo decirle a mi mamá.
“Ella encontró los papeles y llegó donde estaba y me preguntó que por qué me habían mandado esos documentos. Era difícil decirlo porque yo no tenía novio. Solo Juan a escondidas. Finalmente, estando en el moral se lo dije todo: que estaba embarazada. Ella me preguntó que de quién era el bebé, que si era de Juan. Algo sabía. Le dije que sí”, confía.
La madre de Norma estaba muy molesta. No habló con su hija por 15 días. Ella pensó que lo mejor era irse donde una tía y en eso la mamá le dijo que no, que su padre decía que no tenía que partir.
Con este asunto resuelto, y reconfortada por el apoyo de sus padres, era tiempo de que Norma y Juan hablaran con su familia materna. Eran quienes les importaban; nunca escuchó nada de frente pero presume que las personas hablaban de ella y de Juan, quien coincide con lo que cuenta su esposa.
“Lo más duro era enfrentar a la familia, la demás gente seguro hablaba. Una hermana de mi mamá se enojó mucho, decía que habiendo tanta gente en el mundo, que cómo Juan y yo nos íbamos a estar enamorando y teniendo familia”.
Durante su control, Norma no vio necesario contar que el padre de su bebé era también su pariente. Tiempo después su mamá le comentó que por la genética la criatura podía presentar alguna “dificultad”. Cuando su hija mayor, hoy de 32 años, Katherine Valderramos Salazar nació, detectaron que tenía una condición genética heredada por sus padres.
Tanto Norma como Juan son portadores de Beta Talasemia menor, condición que de igual manera habrían podido heredar a sus hijos si se hubieran relacionado con parejas que no fueran consanguíneas. Sin embargo, al unirse, sus niños nacieron con Beta Talasemia mayor (un trastorno sanguíneo hereditario que provoca que se tenga menos hemoglobina).
“A mi hija le detectaron la condición en el Hospital de Niños. Esto provoca que no produzcan glóbulos rojos y requieran transfusiones de sangre, pero su vida es normal. En ese tiempo había pocos casos. Hoy hay más de 30 y solo el de nuestros hijos es porque somos primos”.
A Norma y a Juan les recomendaron no tener más hijos. Primero les hablaron de una probabilidad de un 99% de que su próximo bebé heredara la enfermedad. Otros especialistas les sugirieron que era de un 75%. Esa vez partieron una naranja en cuatro y les explicaron que en un nuevo embarazo tres de las porciones de ese cítrico representaba riesgo, pero una no.
Confiando en esa porción, en ese 25%, 14 años después, la pareja se embarazó de su segunda hija, Guadalupe, hoy de 17 años.
“Lo decidimos porque un doctor nos dijo que la posibilidad era de un 75%. En ese momento vimos otro matrimonio que tuvo otro hijo que nació sin la enfermedad”, recuerda. La niña también nació con la condición.
Cuando Norma habló con los especialistas en hematología sobre su nuevo embarazo, le sugirieron que se esterilizara para no tener más hijos. Ella pensó que era lo mejor. Hizo todo el proceso pero en cinco años no fue posible por diferentes razones.
Los esposos estaban convencidos de no tener más hijos, sin embargo, luego de que a Norma le sugirieron cambiar de método anticonceptivo, ella se embarazó por tercera vez. Así nació Isaac, hoy de 10 años. Sus tres hijos padecen la misma condición genética, pero tal y como ella mencionó antes, “su vida es normal”.
La casa de los Valderramos Salazar está conformada por mucho amor y respeto. Cuando miran atrás, no cambiarían su historia, solamente piensan en la enfermedad que heredaron a sus hijos. Por esto es que Norma le sugiere a las parejas que se realicen exámenes antes de casarse, que indaguen en la historia familiar.
Los esposos suman 21 años de matrimonio. Aún teniendo a su hija mayor, los sacerdotes se negaban a casarlos. Finalmente otro cura los ayudó.
Y es que según las normas de la iglesia católica los parientes no pueden unir su vida en matrimonio, sin embargo, esta regla puede flexibilizarse cuando se habla de primos hermanos.
El presbítero licenciado Alejandro Jiménez Ramírez, Vicario Judicial del Tribunal Eclesiástico Provincial de Costa Rica, explicó que para que los contrayentes puedan tener un matrimonio válido, ambos deben de estar libres de impedimentos y uno de estos es el parentesco.
“La consanguinidad es el parentesco que existe entre aquellos que están unidos por la sangre, es decir, hay relación entre ellos de ascendientes o descendientes, o se encuentra un tronco común. Hace nulo el matrimonio entre parientes en línea recta en todos los grados (padres con hijos), mientras que en línea colateral hasta el cuarto grado inclusive (abuelos con nietos, hermanos entre sí, sobrinos con tias y primos hermanos entre sí). No obstante, de todos estos el cuarto grado colateral (primos hermanos entre sí) sí podría recibir de parte de la autoridad eclesiástica (el obispo del lugar) una dispensa (que es el permiso que relaja la norma, para que se casen por la iglesia católica)”, detalló.
La prohibición actual data desde 1917 en el código de derecho canónico.
El romance y la genética
En sus casi 32 años como genetista, el doctor Manuel Saborío Rocafort ha conocido muchos casos de relaciones entre parientes de las que nacen niños y niñas. Antes de mencionar esas historias, el especialista se refirió a cómo el tema de la consanguinidad ha influido en Costa Rica y por esto se han encontrado enfermedades genéticas que son poco usuales en otros países del mundo.
Saborío Rocafort, jefe del servicio de genética del Hospital Nacional de Niños, también hizo referencia a la recomendación que se brinda cuando personas que son parientes se enamoran, cuáles son esos pasos a seguir en caso de que busquen procrear y si existen riesgos de tener hijos entre primos.
“Comenzamos a ver o a estar preocupados por el asunto de la consanguinidad porque a la hora de ver pacientes con enfermedades genéticas, entonces encontramos que hay una cantidad importante de enfermedades genéticas que para poder padecerlas tienen que heredarse por parte de padres y madres.
“Eso hace que ese grupo de enfermedades en muchas partes del planeta sean poco frecuentes. Hemos encontrado que aquí tenemos más presencia de enfermedades hereditarias que en otros lugares”, mencionó el doctor Saborío.
El especialista trabaja en genética desde 1990. Dice que en el país se encuentra la enfermedad de Wilson que es muy poco usual en otros países. Esta se hereda de parte de mamá y papá. Asimismo mencionó la Niemann Pick del tipo C.
“A veces tenemos más casos que toda la población europea junta. Quiere decir que tiene que haber gran cantidad de portadores de la enfermedad en Costa Rica en comparación con otros lugares. A raíz de eso, cuando vas a tener hijos, qué posibilidades hay de tener hijos con enfermedad que se hereda por parte de papá y mamá. Eso podría ocurrir al azar, pero las frecuencias serían más bajas. La otra posibilidad es que, ¿quién se parece más a uno genéticamente?, pues un primo o pariente.
“Por supuesto que si voy a tener hijos con alguien más semejante a mí genéticamente hay más probabilidades de que los defectos genéticos que yo pueda aportar se manifiesten clínicamente”, explicó.
El doctor agregó que, en ocasiones, se enteran del parentesco entre los padres de manera retroactiva tras indagar luego del nacimiento de un bebé con alguna condición genética.
“Si nace un niño con una enfermedad hereditaria que es poco frecuente, buscamos qué mecanismo podría explicar que esos dos progenitores puedan ser portadores de la misma enfermedad y la principal causa es que sean primos o parientes”.
El doctor citó el decir de muchos cuando se ha aseverado que “en Costa Rica todos somos primos”. Se fue 120 años atrás para explicar que en tiempos pasados las poblaciones eran pequeñas y aisladas geográficamente. Por ello, podía pasar que la afinidad se diera con esas personas cercanas con quienes se simpatizaba. No era la norma pero sí ocurría.
“Lo que encontramos es que a veces la pareja no sabía que eran primos o parientes. Pero cuando preguntas la historia familiar (...), encontramos que existe un efecto que se llama Fundador, genéticamente hablando. Quiere decir que quienes fundaron un lugar y lo desarrollaron, son descendientes de cuatro, cinco o seis familias originalmente. Después de 100 años son primos o parientes aunque no se estén casando en forma reconocida”, dijo.
El genetista añadió además un dato que considera “interesante” y que tiene relación con la migración.
“El proceso migratorio de los últimos 25 años ha influido en la inducción de genes. Eso debería de influir eventualmente en la disminución de enfermedades hereditarias”.
¿Cuál es el riesgo de tener hijos entre primos?
El experto en temas de genética recordó algunos de los muchos casos que ha visto y que tienen relación con niñas y niños nacidos de una relación entre parientes.
“Hubo una pareja que sabiendo que eran primos hermanos tuvieron a su primer hijo completamente sano, el segundo también nació sano. Para el tercer embarazo les nació una niña con una enfermedad terrible que es francamente hereditaria y es porque los papás son primos hermanos.
“A pesar de saber el riesgo en el primer y segundo embarazo, uno aprende que lo que se puede hacer es dar recomendaciones. A final de cuentas uno aprende que es la decisión de los papás, asumir ese riesgo de tener un hijo afectado o no afectado. Uno encuentra que lo que para unos es prioridad importante para otro ser humano no lo es. Cada pareja toma la decisión de reproducción según sus condiciones actuales, condición de vida, creencias religiosas (...)”.
El médico citó un caso aún más severo, pues los tres niños que nacieron de una unión entre primos, heredaron una enfermedad mortal.
“Tuvieron un hijo con la enfermedad hereditaria, que es letal, mata a los niños a los tres o cinco años, mueren convulsionando, pierden la vista; es un calvario. Quedan embarazados la segunda vez de un hijo también afectado, quedan embarazados una tercera vez y un tercer hijo afectado. Les tocó ver morir a sus tres hijos. A sabiendas del enorme riesgo que tenían decidieron continuar y en un momento tenían tres hijos discapacitados con una condición sin tratamiento”.
– ¿Entonces la consanguinidad sí influye en las enfermedades genéticas (en niños nacidos de relaciones entre parientes)?
Sí. Tiene que ver con enfermedades genéticas que se heredan de forma autosómica recesiva (el bebé hereda dos copias mutadas del mismo gen, una por parte del padre y otra de la madre). Ese es uno de los factores muy importantes.
El médico explicó que por esta razón cuando una pareja de parientes tiene un hijo con alguna condición heredada de manera autosómica recesiva, existe un 25% de probabilidades de que su próximo bebé nazca con la misma enfermedad, esto siempre y cuando quienes engendren sean el mismo padre y la misma madre.
“Para tener un hijo con esa condición es obligatorio que ambos papás sean portadores. Si cambia el papá o la mamá cambia la mitad de material genético. Esto siempre y cuando el nuevo progenitor no sea de la misma familia o del mismo lugar”, explica.
–¿Qué se debe hacer para conocer el riesgo en un caso en el que la pareja es consciente de su parentesco, que no han tenido hijos entre sí y busca procrear?
Los números o riesgos son diferentes. Si son primos y lo saben uno saca la historia del nivel de parentesco, para saber qué porcentaje de genes son descendientes del ancestro que tienen en común. Hay gente que tiene nada más un 4% de genes que vienen del mismo progenitor, o un 8, 10, 15 o 20%, ahí va. Dependiendo del ancestro en común uno puede ir definiendo qué porcentaje de genes vienen del mismo abuelo o abuela o la misma bisabuela. Ese es uno de los factores que ayuda a definir los factores de riesgo.
–¿Qué pasa si en la historia familiar nunca ha habido padecimientos?
¿Qué tal si son primos y lo saben pero nadie nunca ha padecido de nada en la familia? Hay poblaciones en los kurdos, en Oriente Medio, donde el matrimonio ideal por ser conservadores es entre tíos y sobrinas, y hasta la fecha no tienen mayor cantidad de pacientes que nazcan con anomalías congénitas o defectos. Podemos ser primos o parientes. Pero si los genes no son portadores de una mutación o su base en una selección natural en favor de un gen mutado, el riesgo de tener hijos afectados no aumenta significativamente.
El especialista ahondó en esta explicación:
“Si tus genes son normales y le hacés ojitos a un primo, y no ha habido nadie en la familia que padezca de nada y los genes tuyos son sanos y los de tu primo sanos, oficialmente hablando no debería haber riesgo de tener hijos con enfermedades hereditarias o con anomalías congénitas. Eso es hipotéticamente hablando. Nosotros sabemos que en general las personas clínicamente sanas, se presume que tienen 12 o 18 genes que heredaste de alguno de tus papás que probablemente tienen una mutación.
“Eso quiere decir que si le haces ojitos a un pariente o primo, a pesar de que no haya historia familiar de afectaciones de gen en particular, eso sí aumenta riesgo específicamente para una enfermedad, significa que vos podes tener tus 14 o 18 genes afectados y él también y cómo los heredaron del mismo ancestro en común, entonces la posibilidad de tener un hijo con una enfermedad hereditaria es mucho más alta que la población general (...)”.
¿Si un primo y una prima se enamoran y deciden procrear, aparte de indagar en la historia familiar, qué otros pasos se deben seguir?
“Dependiendo de la historia personal y familiar, si hay un gen que sugiera algún defecto o algún grupo de enfermedades que haga creer que puedan ser portadores, lo que uno hace es que manda exámenes para buscar ese grupo de enfermedades en particular para ver si son portadores o no.
“Cuando vienen los resultados hablamos de si hay o no riesgo. Dependiendo de los resultados uno sabe si el riesgo puede variar de un 1% a 2% o hasta un 25% de tener un hijo afectado con esas condiciones. Dependiendo de los resultados de los exámenes se puede estimar el riesgo para esa pareja, en particular en ese momento de la vida”.
¿Lo ideal es consultar con especialistas en genética?
Para que tomen una decisión reproductiva consciente e informada. Que sepan cuáles son sus riesgos. Si me dicen que tengo un 12, 5% (de tener un hijo con alguna condición genética) ese es mi riesgo y lo asumo.
“Los primos hermanos tienen alrededor de un 12.5% de genes heredados del mismo ancestro en común que puede subir a 25% según antecedentes familiares. Si la frecuencia de una enfermedad en la población general es de 1 en 200.000 nacimientos, al ser primos hermanos el riesgo se sube a un 12.5% de tener un hijo con esta enfermedad solo por ser consanguíneos. Hay una diferencia abismal en el riesgo”.
–¿Usted, como especialista con 32 años de trayectoria, piensa que, en estos casos de familiares que se enamoran, no hay que censurar las relaciones? ¿Cuál sería su recomendación?
En general no se puede censurar cuando no hay antecedentes en la familia que sugieran alguna enfermedad en particular. Sí se tienen que alarmar cuando existe un antecedente y se dice: por favor (piénsenlo), antes de que se enamoren completamente.
“Vos me decías que qué es lo ideal. Lo ideal es que no existan parejas entre primos hermanos ni primos segundos, y hasta en primos terceros debería considerarse que no es la recomendación.
“Si me da a escoger, ojalá no sean primos ni parientes, porque ese riesgo de que puedan tener un hijo afectado con esa condición es fortuito y al azar (...)”.
¿Qué dice la Ley?
Miguel Arias Maduro, especialista en derecho notarial, registral, comercial y de familia, explicó que en Costa Rica la ley sí permite el matrimonio entre primos hermanos.
El artículo 14 del código de familia cita, entre otras prohibiciones: “es imposible el matrimonio entre ascendientes y descendientes por consanguinidad o afinidad.
“Los impedimentos para contraer matrimonio se dan en la línea directa hasta tercer grado, en ese sentido los primos hermanos son parientes en cuarto grado, por lo tanto sí pueden casarse. Este mismo impedimento existe en materia notarial en el sentido que un notario no puede autorizar actos en los que aparezcan interesados los parientes hasta el tercer grado, por lo tanto respecto a los primos hermanos no se cumple esa prohibición”, explicó Arias.
“Al inicio no sabía que éramos familia”
Elvia Leitón Salazar, hoy de 30 años, sintió atracción por un muchacho que veía en la plaza de su comunidad. Ella estaba en la escuela. Él se llamaba José Alfredo Salazar Zamora (hoy de 34 años). Se empezaron a conocer y se relacionaron. La niña estaba terminando la escuela y él era cuatro años mayor.
Mientras más hablaban, se dieron cuenta de que eran primos, primos terceros, pero finalmente primos. Él es hijo de la prima hermana de su mamá. Sabiendo su relación sanguínea, los adolescentes continuaron su noviazgo.
“Yo estaba muy joven y no recordaba haberlo visto en cosas de la familia. Al inicio no sabía que era familia mía. Casi no nos relacionamos nunca. Prácticamente no lo conocía.
Mis papás se dieron cuenta luego de que un profesor les avisara que un muchacho pasaba por mí a la escuela. Mi mamá me fue a buscar y me reprendió. Se dieron cuenta de que mi novio era mi primo”.
Conociendo el parentesco, los padres de Elvia llamaron a José Alfredo para conversar y decirles “que la relación no podía ser porque eran familia”.
Esa vez ellos insistieron en que si no les daban permiso, igualmente encontrarían formas de verse a escondidas. En aquel momento los papás aceptaron para tener control de la situación y que el joven visitara a su hija en la casa, aunque tiempo después se embarazaron. La pareja tiene una relación desde entonces y hoy son padres de tres hijos de 15, 10 y 5 años.
“Cuando terminé la escuela formalizamos. No fui al colegio un año y al final nunca fui porque quedé embarazada a los 13 años (su novio tenía 17). Yo tenía achaques. A mí no me pasaba por la mente que estuviera esperando un bebé. Me llevaron a la clínica a control. Mi mamá pidió una prueba de embarazo para descartar, ella ya se lo imaginaba”.
La prueba efectivamente resultó positiva y poco después Elvia se topó con sus abuelas.
“Yo decía: esto va a ser el chisme, son señoras conservadoras. Estar embarazada era otro nivel y además el papá de mi hijo era mi primo”, recordó.
Cuando todo se fue asimilando, las enfermeras del centro de salud le hablaron a Elvia de una realidad de la que debía estar enterada.
“En el control la enfermera me dijo que como mi pareja y yo somos primos había posibilidades de que el bebé tuviera problemas, pero que también estaba la posibilidad de que viniera sano. Yo realmente nunca me sentí preocupada por ser primos, porque nunca tuvimos una relación familiar cercana. No era consciente de lo que pasaba”.
Su primer hijo nació sin ninguna condición. Ella pensó en su segundo bebé cuando tenía 18 años. Las enfermeras le insistían diciendo que “si bien un hijo nació sano”, siempre está la posibilidad de que el siguiente no. Elvia y José estaban convencidos y así dieron la bienvenida a su segundo niño. Luego nació un tercero. Ninguno tiene condiciones genéticas.
Elvia ha vivido toda la vida en San Luis de Monteverde y cuando tuvo sus primeros embarazos solamente tuvo acompañamiento de médico general. No tuvo acceso a genetistas ni a más recomendaciones aparte de las ofrecidas por las enfermeras.
“Para los tres embarazos tuve amenazas de parto prematuro. Desde los siete meses y medio (de gestación) tuve que estar cerca del hospital. Nunca tuve acompañamientos. Aquí solo contaba con doctor de emergencias y doctor general”.
Elvia y José fueron señalados por su vínculo sanguíneo. Tienen una relación de pareja pero aún no se casan. En la iglesia católica se los han sugerido.
“Algunos miembros nos dicen que tenemos que casarnos. Que tras que somos familia, que ya ahí hay un pecado, que mejor nos casemos para estar mejor, porque ya estamos en fornicación. Por ahora estamos bien así”.
Cuando medita alrededor de su relación con quien es su pariente, Elvia es franca diciendo que no le diría a su hija: “vaya y búsquese un primo y enamorese de él”, pero que no se arrepiente de su unión con José Alfredo.
“Hemos vivido muy bien. Somos jóvenes, tenemos casa propia. Él mismo la construyó”, comentó la mujer, quien tiene el oficio de manicurista.
Para este artículo también se conoció el caso de una pareja costarricense de primos hermanos que se casaron siendo conscientes de su parentesco. Ellos decidieron que no tendrán hijos y prefirieron no ahondar en detalles de su relación que no ha dejado de estar rodeada de personas curiosas y de estigmas.
