Rheychel y Kaily: madre e hija ticas educan sobre albinismo en TikTok

Mientras se recuperaba, Rheychell escuchaba en los pasillos que había nacido una bebé albina. Ella nunca había escuchado el término; no tenía idea de qué se trataba. En ese momento no relacionó aquellas conversaciones con los cabellos de su bebé, que no eran rubios, sino blancos.

“Cuando la vi me asusté mucho porque no es común. Es muy blanca, el pelito blanquitito, pero era parecida al papá, igualita. Pregunté qué tenía, que si estaba enferma”, recuerda la madre, quien es abogada y vive junto a su hija Kaily Ayana Rodríguez Fallas, en San Ramón.

Un médico aclaró sus dudas. “Me dijo que era albina y que en el mundo uno de cada 17.000 nacimientos es de una persona con albinismo. Que yo tuve la suerte de traerla al mundo”, recuerda.

De inmediato le informaron que debía tener cuidados con la piel y ojos de la bebé, quien nació como “albina completa”.

El albinismo es considerado como un trastorno hereditario y congénito y que se caracteriza por la ausencia de pigmentación en la piel: las personas albinas carecen de melanina en la piel, los ojos y el cabello, y esto les hace más sensibles al sol.

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“Ella no tiene nada de melanina en su cuerpo; por eso los ojitos son translúcidos. No tienen colores, es como un lila y tiene mucho movimiento de ojitos (a ello se le llama nistagmo). Además, tiene baja visión, no ve al 100%, sobre todo cuando es de lejos”, explica la progenitora.

Kaily, hoy de cinco años, es atendida en el Hospital Nacional de Niños desde que tiene dos meses a causa de su “baja visión”. A Rheychell le han explicado que si bien es complicado que la vista mejore, tampoco es imposible y afortunadamente lo comprobaron.

En estos años, la visión de Kaily ha mejorado en un 20%. En palabras de la mamá, la niña solamente se quita los lentes para dormir, pues si se expone al sol sin usarlos su vista podría verse comprometida.

Además del uso de anteojos, le ayudó estar en una escuela de enseñanza especial, en la que una profesional la apoyó en el campo audiovisual.

Las personas albinas deben proteger en extremo su piel. “Son más propensas a tener cáncer de piel. Todos somos propensos, pero ellos más. La piel no tiene protección. (...) En algunas ocasiones, los albinos tienen una enfermedad en la piel, gracias a Dios ella no la tiene”, cuenta la mamá.

¿Por qué Kaily nació albina? La duda fue aclarada por la genética: la niña heredó de sus padres dos copias de genes mutados. No hay ningún familiar albino; solo ella.

Rheychell y Kaily son bastante populares en TikTok, tanto en Costa Rica como fuera del país. Mamá e hija se han encargado de educar e informar a las personas acerca del albinismo. Aparte de todos los lindos comentarios que recibe la niña por sus cabellos blancos y rizados, por el tono de sus ojos y por parecerse a un hadita, juntas han derribado estigmas.

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“Hola, hoy voy a decir preguntas que me hicieron”, dice Kaily en un video que suma 2,9 millones de reproducciones.

!La primera pregunta que nos hicieron es: “¿Kaily puede ver?”, lee la mamá. De inmediato, la pequeña responde: “Pues sí veo. Me cuesta un poquito de largo, pero de cerca veo muy bien”.

Otra pregunta que se repetía y que Kaily contestó es cómo cuida su piel: “Mi mamá siempre me pone bloqueador. Me pone gorra, me pone camisas de manga larga y muchas cosas más. También me pone pantalones largos”.

De primera entrada, es muy llamativo ver a Rheychell y a su niña, ya que la madre es morena, de cabellos negros y lacios. Lo común en ambas es que siempre posan sonrientes.

Kaily lleva una vida como la de cualquier niña de su edad, solamente que con los cuidados ya mencionados. Ella disfruta mucho de la playa, lugar al que va con un traje de baño de manga larga, gorra y le aplican bloqueador cada 10 minutos.

“Ha sido toda una aventura”

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Como una aventura, así describe Rheychell su maternidad y la crianza con la que ha empoderado a Kaily. Asegura que sus padres, han sido como ángeles.

“Hemos aprendido todos. Ha sido increíble. A ella la hemos educado para que tenga mucho amor. Sabemos que vivimos en una sociedad muy cruel. Es una niña rodeada de amor, se ama mucho y es feliz”.

Incluso en tiempos actuales, cuando se creería que hay más conocimiento y empatía, madre e hija se han topado con comentarios desafortunados y reacciones inesperadas.

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“Hay gente que cuando vamos al súper nos para y pregunta que si es una enfermedad, que qué tiene. Otra gente como loca, porque verla es ver algo diferente. Respondemos con educación. Hay gente desinformada, no saben; hay que tratar de explicarles que es algo normal. Es una condición. No está enferma, pues es una niña muy sana. Requiere de cuidados, pero tiene una vida normal; hace lo que los demás niños; es inteligente”, cuenta.

Si bien la intención de la abogada es educar, no deja de impresionarse con algunas frases. “Una muchacha me dijo que la disfrutara mucho porque pronto se me iba a morir. (...) Eso me dolió. Le expliqué y me dijo que había escuchado mitos. Eso me impactó”.

Con respecto al kínder, Kaily está en el ciclo de transición y todo ha salido bien. La maestra era también la profesora de Rhaychell y ha colaborado mucho, al punto de que la mamá tiene la confianza de pedirle ayuda con el tema del bloqueador.

“Los niños (sus compañeritos) son muy buenos, sin malicia, la quieren mucho. La ven como algo diferente, la cuidan. Todo ha sido muy bueno, esperemos que siga así. Aunque uno sabe que puede topar con cosas desagradables”.

Rheychell tiene entendido que, hasta el momento, Kaily es la persona más joven con albinismo en Costa Rica. La pequeña nunca ha preguntado “por qué es diferente”, lo que sí repite con frecuencia es lo mucho que “ama ser albina”.