El día que le dijeron que tenía VIH, Antonieta estaba como muerta.

Casi no hablaba, no razonaba y su cuerpo era un despojo humano.

“Estaba en los huesos. Muy mal. Desorientada en mi mente y en mis acciones. Tanto que cuando me dieron la noticia no tuve reacción de nada, no podía pensar en lo que me decían y lo que implicaba”, recordó con dolor esta mujer trans.

Eran los finales de los años 90. Las diarreas que la hacían ir 10 o 12 veces al baño y algunas crisis de neumonía, le alertaron que algo andaba muy mal. Acudió al hospital y los exámenes médicos fueron irrefutables, Antonieta Calvo tenía el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH).

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“Tengo serias sospechas que el virus me lo transmitió un psiquiatra muy promiscuo. Era heterosexual, yo siempre he estado con hombres heterosexuales. Él se acostaba con casi todas las trans de la época, que por cierto ya quedamos pocas. Entonces claro, pasó”, confesó Antonieta.

Pero Antonieta no murió, como muchos pensaron era su destino. Tampoco desarrolló SIDA– nada de eso– y en estos 20 años no ha infectado a nadie con su saliva o porque compartió el baño con otra persona, temores infundados que eran asumidos como ciertos por muchos en aquel entonces.

“Así no se transmite el virus, es obvio. Suena tonto decir esto, repetirlo, pero todavía hoy en día existe mucha desinformación con respecto al tema. Antes era patético el asunto, pero todavía hay muchos mitos y cierta discriminación”, comenta Calvo, quien por cerca de 32 años se prostituyó en las calles josefinas.

“Yo, por ejemplo, me alejé completo de mi familia. Cuando me invitaban a sus casas era la necedad de que si usaba el baño tenía que desinfectarlo. Incluso, cuando estuve muy enferma, una hermana quería llevarme a su casa, pero sus hijos y esposo no querían por miedo a mi”, agregó.

Pero con el tiempo el mundo cambió para ella. Superada la depresión en la que cayó tras su diagnóstico, Antonieta –quien ahora tiene 63 años– enfocó las energías que le quedaban en recuperarse, fue auxiliada por el sistema de salud nacional y ahora vive una vida relativamente normal.

De hecho, hoy en día Antonieta ayuda a otras personas con su misma condición y brinda charlas educativas con el fin de educar y desestigmatizar a los portadores del virus.

“Yo vivo feliz, no exenta de discriminaciones y cosas así, pero relativamente bien. Estoy siempre en búsqueda de mi paz interior”, aseguró.

En la actualidad, como Antonieta, viven en Costa Rica miles de costarricenses. Según datos proporcionados por el Ministerio de Salud, del 2002 al 2017, la entidad registró 10.166 casos nuevos de VIH en el país.

Un promedio de 2.6 casos por día entre el 2014 y 2018, aseguraron las autoridades sanitarias.

Entre los infectados con el virus son más hombres que mujeres. En el 2017, por ejemplo, 832 de los casos nuevos detectados fueron varones, versus 132 del sexo femenino.

¿Porqué?

“En todo el mundo y no solo en Costa Rica, la epidemia está centrada en hombres que tienen sexo con hombres. El problema de no usar protección, condón”, aseguró la doctora Teresita Solano, del Departamento de Vigilancia de la Salud, del Ministerio de Salud.

Pero aunque las autoridades tienen claro que la infección es mayor en hombres homosexuales, no restan importancia al resto poblaciones. De hecho, obviar las infecciones de carácter heterosexual sería como ponerse una venda en los ojos y perpetrar un suicidio sanitario.

Según Solano, las cifras de infección se reducen en las mujeres “porque se cuidan un poco más”. Punto a favor para ellas, pero eso no las hace inmunes.

"Los casos de VIH que existen en el país son de mujeres que han sido infectadas por sus maridos o parejas. Entre lesbianas, no existe posibilidad de infección, lo que reduce las cifras”, agregó la médico con claridad.

Infección, violencia, escape.

Por las razones expuestas anteriormente, es que casos como los de Marilú Blanco resuenan fuertemente. Ella se infectó con VIH hace unos 16 años, por su pareja heterosexual de aquel entonces.

“Yo vivía en unión libre y no sabía que él tenía VIH. Nunca me lo dijo, pero él lo sabía. Me decía que tenía un problema en un pulmón, pero nada más”, recordó Marilú.

Un día, Marilú comenzó a sentirse mal. Estaba perdiendo peso y lo único que se le ocurrió pensar es que tenía una anemia.

Se hizo la prueba de sangre y el resultado fue contundente: portaba el VIH.

“Se me hizo un mundo la noticia. Antes eso era sinónimo de muerte y yo pensé: –hasta aquí me la prestó Dios–. Me deprimí por eso, pensando en que me iba a morir, pero con el paso de los años y todo lo que he aprendido supe que no iba a ser así”, expresó.

En el caso de Marilú, la violencia doméstica y el machismo estuvieron directamente relacionados con su infección. De hecho, ella piensa que en muchos casos es exactamente así: un hombre somete a su pareja y no le importa lo que le pase.

“Él era drogadicto. Le reclamé por lo que había hecho y tuve que escaparme de él. Vivía en un círculo de violencia. El día que le saqué las cosas en la cara tuvimos un gran pleito y me dijo que no me había dicho porque no quería perderme, un montón de excusas”, recordó.

“Además me dijo que se había contagiado con una jeringa, pero después me di cuenta que él andaba con travestis”, agregó.

Y entonces Marilú, impulsada por su reciente embarazo, se escapó. Una vez su pareja amenazó con que vendería a su primera hija, por lo que no podía poner en riesgo a su niña por nacer.

Desesperada llegó al Hogar Nuestra Señora de la Esperanza, una ONG que en Cartago alberga pacientes portadores de VIH. Su único propósito era el de rehacer su vida, por lo que no tuvo mucho tiempo para pensar en su futuro sentimental, ni en el amor, ni en nada.

“En el Hogar me he enfocado en ayudar a los pacientes que llegan y ser formadora. He visto morir gente aquí y todo. Eso me ayudó a no pensar tanto en mi parte sentimental, nunca fue importante para mi”, confesó.

“Sin embargo tengo que decir que en Costa Rica todavía se vive como en los años 80. He visto a muchas mujeres y hombres rechazados porque les dicen a sus parejas que tienen VIH. Están todos enamorados y apenas les dicen la verdad entonces si te vi no me acuerdo”, agrega Marilú.

Pero a pesar de eso, con los años Marilú le dio una oportunidad al amor. Conoció a un hombre, se enamoró y de una vez le contó la verdad.

“No le importó. Él sabe que el VIH no se pega porque lo tome de la mano y le de besos. Tenemos relaciones con condón y todo bien. Más bien él me apoya en lo que hago y seguimos juntos”, asegura.

Hoy en día lo que hace Marilú es ser secretaria y formadora de ICW Costa Rica, una comunidad de mujeres que viven con VIH.. Su tarea allí es ser apoyo para pacientes femeninas en su misma condición, orientarlas y sobretodo ayudarles a sobrellevar los círculos de violencia de las que son víctimas.

“Ese es el principal problema. Esos círculos. A mi misma me pasó. Al punto de que el hombre que me contagió no me dejaba ir a recoger el tratamiento a la Caja. Yo sabía que cada vez que iba me esperaba una golpiza, pero sin embargo iba porque diay, era mi vida”, finalizó.

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Conociendo el virus

La palabra “indetectable” es de uso común en los portadores del VIH. De hecho, es el estado predilecto por el que luchan día a día los pacientes infectados.

Si un portador se encuentra con un carga viral “indectable”, no transmitiría el virus en una relación sexual y supondría que sus condiciones de salud física son bastante buenas.

Por ejemplo, en estos momentos Antonieta tiene una carga viral indectable, y Marilú también.

En síntesis, la carga viral es un indicativo del estado de la persona con VIH. Cuánto mayor es la carga, el estado de salud del paciente suele empeorar.

En esa línea, la carga viral indica el pronóstico o evolución de la enfermedad en un momento determinado y se relaciona con el nivel de los linfocitos CD4.

“Los linfocitos CD4 y CD8, también conocidos como linfocitos T4 y T8, son glóbulos blancos que combaten infecciones y desempeñan un papel importante en el sistema inmune. Por ende, el estado del virus va muy ligado a esas células", explicó la doctora Lenia Centeno, del Departamento de Vigilancia de la Salud.

“Dicho de otra forma: los linfocitos protegen al cuerpo de infecciones y patologías. El VIH tiende a bajar estos linfocitos y la persona se expone de enfermarse de cualquier cosa, de una forma más intensa que una persona sana. De hecho, una persona sana, normalmente tiene los linfocitos altos”, agregó Centeno.

Por ese motivo, la monitorización de esos linfocitos se hace indispensable en el manejo de personas con VIH, ya que permite detectar el fracaso o éxito del tratamiento antirretroviral y las posibles interacciones con otros fármacos.

El objetivo es que el antirretroviral recetado disminuya la carga, y en el mejor de los casos, coloque la portador en un estado de indectable.

Para fortuna de los pacientes ticos, en los principales hospitales de la CCSS existen siete clínicas especializadas en monitorear el estado viral de los portadores de VIH, con el objetivo de medicarlos de la forma correcta, según sus necesidades. En la actualidad, unas 8.000 personas son atendidas en esos centros de atención.

“En cuanto al tratamiento que reciben los pacientes varía según cada caso. Existen diferentes esquemas de medicamentos para cada uno los pacientes. Cada caso es particular, no se puede generalizar”, explicó la doctora Solano.

Marilú, por ejemplo, dice que la CCSS le proporciona un medicamento llamado Tenofovir, una pastilla que se toma una vez al día. Antonieta, por su parte, asegura tomar Atripla, uno de los compuestos más avanzados en el mercado.

“No siempre fue así. Al principio a mi me daban los famosos cócteles, que eran más de 30 pastillas al día. Estuve 17 años tomando eso, era muy fuerte. Hay que recordar que yo estuve en la fase 3 de esta condición. Es decir, muy mal, la fase 4 ya podría considerarse VIH avanzado”, comentó Antonieta.

“Tuve muchos efectos secundarios de ese tratamiento. Me dio lipoatrofia, que se relaciona con la perdida de masa magra o muscular, colesterol alto y demás. Todos esos medicamentos traen efectos, por más nuevos que sean”, agregó.

De hecho el medicamento, que Antonieta dice tomar una vez al día, ya le estaría generando alguna molestia.

“Me está afectando el hígado”, asegura, aunque se está sometiendo a exámenes para comprobarlo.

Marjorie Arias, de la Dirección de Farmacoepidemiología de la CCSS, aclaró que lo que ingieren la mayoría de pacientes es un medicamento genérico que tiene la misma composición del Atripla: tenofovir + emtricitamina + efavirenz. Agregó, además, que sus efectos secundarios más frecuentes son reacciones alérgicas, manifestaciones en sistema nervioso central y problemas renales.

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Otro paciente VIH positivo que recibe la atención de la CCSS es Gilbert Vega, un activista homosexual que desde hace años comparte su experiencia con el virus de manera pública y ayuda a otros a entender su condición.

Gilbert tiene 26 años, trabaja en una agencia de publicidad y actualmente asegura estar ’indectable'. Él se toma una pastilla al día del medicamento génerico que entrega la CCSS, combinando el tratamiento con trabajo, ejercicio y una buena alimentación.

“Incluso ahora, físicamente, me siento mejor que antes, pues me cuido mucho. Además, cultivo mucho mi paz mental, que es muy importante en todo esto”, aseguró Gilbert, quien fue diagnosticado con el virus hace 4 años.

Gilbert recuerda que un día comenzó a tener resfríos muy frecuentes. Una infección de glándulas “horrible”, tal como el mismo la describe, fue lo que finalmente lo motivó a hacerse el examen que le cambió la vida.

“Tenía mucha rabia”, recordó.

Al frente de la enfermera que le dio la noticia, Gilbert Vega simplemente no lo podía creer.

“¿Cómo nadie sabe de esto?. ¿Porqué nadie habla de esto”, se cuestionaba, pensando en que tenía 22 años y que el VIH y sus formas de infección no era un tema recurrente para él.

En ese instante Gilbert no tenía de miedo del posible estigma, ni de su salud misma, pues ya sabía que de eso no se iba a morir. Ni siquiera tenía rencor por quien lo contagió, pues para Vega esa persona también fue víctima de la misma desinformación.

Fue así como tuvo que “salir del clóset” por segunda vez. Contarle a su familia por lo que estaba pasando, así como cuando les comunicó sobre su atracción a las personas del mismo sexo.

"Por dicha ellos comprendieron. Yo soy privilegiado, provengo de una familia muy amorosa, me apoyaron. Al principio les dio mucho susto, pero educándolos fueron comprendiendo mi condición. Les dije: “hey, no me voy a morir”, expresó.

Seis meses después Vega comenzó a tomar el antiretroviral y a transitar una nueva etapa en su vida. El equipo multidiscplinario que ofrece la CCSS a estos pacientes –que incluye psicólogo, nutricionista e infectólogo, entre otras especialidades– ha sido de gran ayuda en este proceso.

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Vida sexual

Gilbert asegura que siempre se había “cuidado”. Usaba condón en sus relaciones sexuales, pero admite que alguna que otra vez omitió hacerlo.

“Me cuidé, pero es claro que no lo suficiente... Tuve una relación riesgosa y pasó”, comenta.

Gilbert insiste en que la desinformación jugó en su contra. Para él, se habla mucho del uso del condón pero solo en parejas heterosexuales, tampoco se habla del uso correcto del lubricante y mucho menos de la preparación previa a una penetración anal.

De ese último aspecto, por ejemplo, Gilbert no tenía claridad en ese momento.

“Ahora lo sé y no me canso de hablar esto. Hay que insistir y hablarlo con naturalidad. Si no está bien lubricado, para que el pene entre bien, ya sabemos que las venitas del ano se pueden romper. Y ya sabemos que el contacto sangre es uno de los transmisores del virus. Si esa persona de casualidad tiene el virus con una carga viral alta, es probable que se transmita”, detalla.

“Eso sí, tampoco hay que olvidar que el semen es transmisor, así como los fluidos vaginales y preseminales”, agrega Vega.

Y aunque ahora Gilbert se ve y se escucha tranquilo, sí llegó a temer por su vida sentimental.

“Me pasó lo que a muchos. Pensé que ya no iba a poder tener una pareja estable, que nadie me iba a querer y que me vida sexual se había acabado”, recordó.

Por ese motivo comenzó a contar su historia de manera pública. Le hizo saber al mundo que a pesar de que tenía el virus, el tratamiento había funcionado y que además su condición no le había impedido conseguir un trabajo estable, ir a la U y tener sus propias aficiones.

“Una vida normal tengo. Mucha gente se imagina que un portador de VIH tiene que estar demacrado y no es así. Más bien yo hasta tengo como dos años de no resfriarme. Por esos motivos yo pensaba, que si la gente veía que a pesar de tener el virus yo podía hacer de todo, ¿porqué no iban a querer estar conmigo?", expresó convencido.

Fue en ese momento en que Gilbert comenzó a aplicar su “filtro para idiotas”, como él mismo lo llama. Un mecanismo que no solo le ayudó a encontrar pareja, sino a elegirla con criterio.

“Sé con quien estar y con quien no quiero estar. Si alguien, aunque no sepa mucho de mi condición, quiere aprender del virus yo con gusto me acerco, le explico y hablamos. Pero hay gente que no quiere saber nada, vive en una burbuja, a esas ni me quiero acercar”, sostiene el joven.

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La Ley General sobre el VIH-SIDA, en su capítulo 1, artículo 8 es clara: “El portador del VIH-SIDA tiene derecho a comunicar su situación a quien desee; sin embargo, las autoridades sanitarias deberán informarle su obligación de comunicarlo a sus contactos sexuales y advertirle, a su vez, sus responsabilidades penales y civiles en caso de contagio”.

Por esa razón Marilú Blanco nunca ha dudado en informar su condición: “Claro que lo hago, eso es penado con cárcel, yo no quisiera pasar mis días ahí por no hacerlo”, sentencia la mujer.

Antonieta piensa igual que Marilú. En el pasado siempre ha informado a sus parejas, a pesar de su condición de indetectable.

“Desde que me diagnosticaron he tenido unas tres parejas. Ellos me conocían, lo sabían todo, puedo decir que me daba mas miedo a mi que a ellos”, narró Antonieta.

“Me daba miedo por una reinfección o porque yo les infectara, pero nunca pasó nada”, agregó.

Aunque Gilbert es conciente de la ley, asegura que internacionalmente las legislaciones han ido cambiando. Según él, tomar las medidas del caso y protegerse para cuidar a la otra persona, debería ser suficiente para no exponer todo su historial sexual.

“Para que te voy a de contar si soy positivo, si no hay ningún riesgo de infección”, expresa.

En el caso de una relación más formal, Gilbert cambia un poco su posición.

"Se lo diría pero no como una advertencia: “uy vea, tengo VIH, cuídese–, sino como esto es parte de mi vida, lo llevo de esta forma, si quieres compartirlo conmigo todo bien, si no adiós”, expresó

¿Pero cómo suelen reaccionar las parejas de Gilbert al saber de su condición

Él asegura que bien, bastante interesados y por lo general sorprendidos con la naturalidad con la que Gilbert aborda el tema. Una vez conoció a un hombre en la plataforma Grinder –que es un servicio tipo Tinder, exclusiva para homosexuales–.

“Por mensaje de texto le dije que era VIH positivo y le pregunté que si tenía algún problema con eso. Me dijo que, para nada, que incluso le parecía muy chiva lo que yo hacía como activista, pues ya me había visto hablando del tema de forma pública”, contó.

Antonieta, por su parte, no tiene ningún problema con eso. A sus 63 años sale de noche, va a bailar, pero en estos momentos de su vida ha decido abstenerse de las relaciones casuales.

Por eso contar o no su condición a una persona, no es un tema para ella. Ha decidido cuidarse, trabajar por los demás y enfocarse en vivir.

“Salgo, sí, a mi encanta eso. Pero yo después de bailar yo nunca me voy con nadie. Eso es porque yo estoy consciente de que cualquiera de esas personas, que se puede ir conmigo, pueden estar peor que yo. Por eso mi vida sexual está vetada”, aseguró.

A cambiar ‘chips’ mentales.

La hija menor de Marilú es hoy una adolescente. Conoce toda la historia de su madre e incluso la invitó un día a su colegio para que diera una charla de concientización sobre el tema.

“Quedé sorprendida con lo que encontré. Se tomaban la cosa como si fuera un vacilón. Es decir, para ellos ir a contagiarse era un vacilón. No tienen ni idea del peso y las consecuencias que puede tener”, expresó Marilú con preocupación.

“Definitivamente hace falta mucho trabajo en este tema, por lo que las autoridades deben hacer mayores esfuerzos por educar”, agregó.

Antonieta, por su parte, no se separa de Whatsapp y Facebook para tratar de hacer incidencia social sobre el tema. Según ella, decenas de personas le escriben para pedirle consejos sobre el VIH, el manejo de relaciones sexuales y dar contensión en momentos crisis.

“Lo que he visto es que en el país es que hay un gran promiscuidad. Desde jovencitos empiezan, intercambiando pareja y todo. Por eso yo paso posteando mensajes en mis redes sociales, hago charlas a donde me llamen y demás", explicó esta mujer trans.

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“Mis mensajes son muy directos, para que les de algo de miedillo meterse en relaciones riesgosas. Eso es importante, porque todavía hay gente que no sabe nada, de nada”, agregó.

Pero “asustar” a la gente no es precisamente la solución. Gilbert insiste en que la información suministrada por los activistas deber servir para empoderar a las personas, quitar mitos y distribuir responsabilidades.

No solo los VIH positivo tienen la tarea de hablar del tema, ni tampoco son los únicos que tienen que cuidarse de no propagar el virus.

“La gente siempre espera que el VIH positivo sea el responsable del sexo seguro, de cuidar al otro. Esperan que chingos, en la cama, tenga que darle al otro una charla de protección”, menciona Gilbert.

“Y no, los dos deberían de conocer de prácticas seguras. Al final si soy yo el que tengo VIH o no, no importa, porque ambos deberían estarse cuidando por igual", agregó.

En ese sentido el programa de Educación Sexual, del Ministerio de Educación Pública cumpliría un papel importante, pues incluiría un apartado al respecto.

En la mira social

¿Y en la Costa Rica del 2019 siguen sufriendo discriminación los pacientes VIH positivos?

Antonieta, Marilú y Gilbert piensan que sí. Un poco menos que antes, pero de algún modo siguen siendo señalados.

“Por más que digan que ahora ya no, cuando uno es VIH positivo todo cambia. La sociedad te ve distinto. Por eso yo también trabajo para que la gente deje de tener miedo. Que ya no no nos vea más como bichos raros, no deben hacerlo, que entiendan”, indicó Antonieta.

Otro estereotipo que hay que derribar, según Gilbert, es que se etiquete como ‘grupo de riesgo’ a la población homosexual.

“Aunque es una realidad que la incidencia del virus aumenta en poblaciones homosexuales, no es que por ser homosexual yo estoy predispuesto a tener VIH. Lo que existen son “prácticas riesgosas” y esas las puede hacer un homosexual como un heterosexual, o lo que sea”, comentó.

Gilbert, además, está consciente que tener el apoyo y cariño de su familia lo ha empoderado, colocándolo en un lugar de privilegio. Él puede hablar abiertamente del tema, sin miedo, pero tiene claro que existen poblaciones más vulnerables que se ven expuestas al rechazo familiar, el aislamiento social y al seguimiento no adecuado del tratamiento médico.

Las mujeres en espiral de violencia, como lo ilustra el caso de Marilú, es un ejemplo clásico de lo que menciona Gilbert. Pero, sin embargo, hay otras poblaciones VIH positivos que viven al límite.

La doctora Centeno asegura que, en su mayoría, los pacientes de VIH siguen el tratamiento médico de la CCSS; pero destaca que indigentes, alcohólicos y otras personas con adicciones suelen ser su principal preocupación.

“Son personas que muchas veces no acuden a los centros. No se someten a exámenes y por ende no siguen un esquema de tratamiento. Algunos sí van y siguen un esquema, pero por su condición lo abandonan con el tiempo. Ahí se dan las defunciones, ya por VIH avanzado”, lamentó Centeno.

En ese sentido, tres centros de atención integral, como el Hogar Nuestra Señora de la Esperanza, en Cartago, tratan de mitigar el impacto del virus en poblaciones vulnerables. A estos sitios acuden personas abandonadas por sus familiares o que simplemente buscan aspirar un halo de esperanza en sus vidas.

En esos centros, los testimonios de recuperación abundan, aunque también tristes finales.

El caso es, que aunque suene paradójico, el diagnóstico de VIH positivo le pudo salvar la vida a muchas personas en Costa Rica. Un sencillo examen, cuyo resultado positivo dolió hasta el alma, redireccionó por completo la existencia de Antonieta, Gilbert y Marilú.

Los tres reafirman lo que desde hace años se sabe: ya no hay que morir por esto. El acto valiente de aceptarse, cambiar hábitos y conocer más sobre sí mismos les hizo apretar, con fuerza y coraje, el botón de la vida.